Еще один из вопросов, который я не могу не затронуть, касается детей с особенностями развития. Дети с орфанными заболеваниями. Их больше 8 тысяч в Российской Федерации. К сожалению, проблема обеспечения детей необходимыми лекарствами сегодня достаточно острая. Только 30 субъектов Российской Федерации на 100 процентов закрыли запрос на лекарственные препараты детей с орфанными заболеваниями, с редкими заболеваниями. Дефицит сегодня составляет более 8 миллиардов рублей.
Цена на препарат по закупочной стоимости составляла более 30 миллионов рублей, а препарат, купленный вне закупок, стоил 6 миллионов. Такой разбег цен заставляет говорить о необходимости внимания к ценообразованию. Это позволит сэкономить достаточные средства, если будут централизованные закупки, в том числе.
Помимо этого, Кузнецова обратила внимание Президента на необходимость создания рабочей группы, которая бы смогла проработать вопрос российского производства многих препаратов.
Например, и я с большой радостью об этом говорю, не так давно вернулась из Владимирской области, где посмотрела с удивлением на то, что большое число обращений в аппарат Уполномоченного способствовало развитию в России нового производства в части производства Т-спота, нового альтернативного вида туберкулинодиагностики, который доступен всем: и детям с ВИЧ-инфекцией, и со сниженным иммунитетом, и даже беременным. Поэтому в таком формате, конечно, я вижу потенциал, что этот вопрос тоже может быть решен.
Владимир Путин с пониманием отнесся к данному вопросу, указав «только, чтобы лекарственные препараты по качеству не уступали, а, возможно, превосходили зарубежные аналоги и чтобы были доступны в цене».