Ранее «Справедливая Россия» внесла в Госдуму законопроект, предлагающий расширить госпрограмму по обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями «Семь нозологий». В частности, в перечень предлагается внести:
- мукополисахаридоз I, II и VI типа,
- пароксизмальную ночную гемоглобинурию (Маркиафы-Микели),
- гемолитико-уремический синдром,
- идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру.
Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал отклонить законопроект, в частности, из-за отсутствия точных расчётов необходимого финансирования. Однако глава комитета Дмитрий Морозов поручил созвать экспертный совет для проработки этого вопроса.
Сейчас законом предусмотрено два перечня орфанных заболеваний, при которых граждане имеют право на льготное лекарственное обеспечение: это федеральная программа «Семь высокозатратных нозологий» (методики лечения болезней), она финансируется из федерального бюджета, а также «Перечень-24», где финансирование идет за счет средств субъектов федерации.
В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.