«Естественно, все мы понимаем, что такое решение должна сопровождать серьёзная аналитика, серьёзная экспертная поддержка, — сказал депутат. — Но есть человек с конкретной болезнью, и задача государства — ему помочь».
С 2019 года на федеральный уровень была переведена закупка лекарств от пяти самых затратных в лечении заболеваний из перечня орфанных. Это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. В настоящее время парламентарии проводят консультации с представителями Правительства о возможном расширении данного списка.
Морозов напомнил о письме, направленном депутатами на имя вице-премьера Татьяны Голиковой, с просьбой представить в Комитет информацию о том, какую позицию занимает по этому вопросу Правительство. Ранее рассмотреть целесообразность такого решения кабмину поручил премьер-министр Дмитрий Медведев.
«Ответ Татьяны Алексеевны, по сути, содержал две позиции», — рассказал Дмитрий Морозов. В частности, Правительству уже поручено подготовить поправки в законодательство, предусматривающие создание единого регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями за счёт федерального бюджета и бюджетов регионов при оказании им медпомощи в амбулаторных условиях.
«Вторая позиция заключалась в том, что не все препараты, которые выписываются для лечения орфанных заболеваний, входят в список жизненно-необходимых и важнейших (ЖНВЛП), соответственно, предельные отпускные цены на эти лекарства государством не регулируются», — пояснил Морозов.
Такая ситуация затрудняет оценку потребности в бюджетных ассигнованиях, однако поручение о проработке вопроса о включении всех орфанных препаратов в перечень ЖНВЛП Татьяной Голиковой уже дано.