Парламентарии настаивают на том, что лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями должны покупаться за счёт федерального бюджета, а не бюджета регионов. Для многих краев и областей такая обязанность финансово непосильна: например, стоимость препаратов для одного больного мукополисахаридозом II типа в зависимости от возраста начинается от 25 млн рублей в год. В результате страдают пациенты, не дополучая положенных им медикаментов.
Чтобы решить проблему, сенаторы предложили расширить действующую в России с 2008 года программу «Семь высокозатратных нозологий» (7 ВЗН), в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для людей с входящими в неё диагнозами. Был подготовлен и принят закон, и с января 2019 года препараты для ещё пяти самых затратных в лечении болезней покупаются за счёт федерального бюджета.
Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко поставила перед коллегами следующую задачу — добиться того, чтобы федеральный Центр обеспечивал препаратами и пациентов с «оставшимися» 19 орфанными болезнями. Идти к этому парламентарии готовы поэтапно, в течение двух-трёх лет.
«Для того чтобы с 2020 года забрать на федеральный уровень закупку лекарств против ещё трёх орфанных заболеваний, нужно внести поправки в закон об основах охраны здоровья граждан, — пояснил председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский. — Технически сделать это несложно. Но прежде важно заручиться поддержкой Минфина и добиться понимания, что средства на это будут найдены и выделены».
Окончательная позиция Минфина по этому вопросу, по словам сенатора, будет известна в ближайшее время. Определённый оптимизм внушает тот факт, то 4 октября на парламентских слушаниях по бюджету в Совете Федерации первый вице-премьер — министр финансов Антон Силуанов отметил, что в Правительстве осознают потребность в дополнительных средствах на лечение редких заболеваний и готовы увеличить финансирование этой сферы. «Мы взяли на федеральный уровень часть орфанных заболеваний, причём эта сумма была порядка 10 млрд рублей. Мы видим, что потребность в увеличении финансирования лечения заболеваний больше», — сказал чиновник. И, по его словам, в последующие годы на лечение редких болезней будет выделяться «гораздо больше ресурсов, чем изначально планировали».
По данным Валерия Рязанского, закупка лекарств от ещё трёх орфанных заболеваний обойдётся федеральному бюджету в 12 млрд рублей в год. При этом такое расширение полномочий не обяжет Минздрав к проведению дополнительных конкурсных процедур.
«Те три заболевания, о которых мы говорим, были выбраны в том числе потому, что необходимые для их лечения препараты уже приобретаются для пациентов с другими диагнозами, — пояснил сенатор. — То есть в данном случае речь идёт просто о механическом увеличении закупок. И это может в итоге привести даже к удешевлению оптовых закупок».