Согласно законопроекту, перечень орфанных (редких) заболеваний, для лечения которых будут приобретаться лекарственные средства за счет средств федерального бюджета, будет дополнен еще двумя позициями: «апластическая анемия неуточненная» и «наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)».
Выступая с докладом по данному законопроекту, Председатель Комитета Дмитрий Морозов отметил, что работа по переводу финансирования орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень, начатая в 2017 году, продолжается.
«В прошлом году мы уже перевели на федеральный уровень 5 высокозатратных нозологий, сейчас переводим еще две. Это существенная помощь регионам. Дальнейшее совершенствование организации медицинской помощи пациентам, страдающим редкими заболеваниями, мы обсудим на очередном заседании Экспертного совета по орфанным заболеваниям в конце декабря», — анонсировал глава Комитета.
По результатам голосования законопроект был единогласно рекомендован к принятию во втором чтении.
В завершение заседания члены Комитета по охране здоровья обсудили план работы на весеннюю сессию 2020 года. Так, предложено провести «парламентские слушания» и «круглые столы», посвященные биологической безопасности Российской Федерации, иммунопрофилактике, вопросам налогообложения аптечных организаций; поиску оптимальных условий для работы медицинских организаций; правовой защите пациентов; паллиативной помощи; а также развитию медицинской реабилитации и санаторно-курортному лечению.