Авторами инициативы выступила группа депутатов и сенаторов, в том числе вице-спикер Совета Федерации Галина Карелова, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский, вице-спикер Госдумы Ирина Яровая, председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев.
Согласно документу, Минздраву будут переданы полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами больных апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).
По словам заместителя главы Минздрава Дмитрия Костенникова, на эти цели из федерального бюджета будет выделяться 2 млрд рублей в год.
В планах депутатов и сенаторов обеспечить, чтобы лекарства для лечения всех 24 орфанных заболеваний закупались за счёт средств федерального бюджета. С 1 января 2019 года на федеральный уровень была переведена закупка препаратов для пяти нозологий из этого перечня. С 2020 года этот список расширится ещё на две позиции.
Как ранее сообщал Валерий Рязанский, включение в перечень еще 17 нозологий может произойти в 2021-2022 году.