Всероссийское общество гемофилии обратилось к главам Минздрава и Минпромторга с просьбой отменить итоги аукциона, по результатам которого будет закуплен препарат иранского происхождения «эптаког альфа (активированный)» в дозировке 1–1,2 мг. Это лекарство должно быть направлено в регионы России людям с ингибиторной гемофилией А — наиболее уязвимому контингенту.
Пациентское сообщество считает сомнительным проведение исследований этого препарата, в частности, отсутствуют данные по его применению в детской популяции.
«Никто в стране не применял препарат «АриоСэвен», не проводились клинические исследования на базе российских лечебных центров», — уверен президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. По его словам, исследование проводится с июля 2018 года в трех центрах в Иране и пяти центрах в Турции, однако центры из РФ не заявлены в данном исследовании.
До настоящего времени, на протяжении последних нескольких лет, потребность страны в препарате «эптакого альфа (активированный)» покрывалась производством отечественного препарата производства, добавил Юрий Жулёв.
В России в настоящее время почти 10 тыс. человек страдают от среднетяжелой и тяжелой формы гемофилии. Данное заболевание является наследственным и неизлечимым. Оно возникает из-за генетической мутации, носителем гена выступает женщина, однако сама патология практически всегда наблюдается у мужчин. При гемофилии в организме больного не хватает тех или иных факторов свертывания крови.