Треть пациентов — 32,5% — с орфанными (редкими) заболеваниями считают, что ситуация с медпомощью в стране в последнее время ухудшилась, сообщают «Известия» со ссылкой на опрос Всероссийского союза пациентов (ВСП), Всероссийского общества орфанных заболеваний, Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».
Еще 26,8% участников исследования считают, что ситуация с медициной улучшилась. При этом еще почти треть, или 28%, считают, что в чем-то стало лучше, а в чем-то хуже.
Половина пациентов или 52%, заявили о недоступности льготных лекарств, 47% — о проблемах с качественной реабилитацией в регионе, 36% — о недоступности лечебного питания. 34% высказались о нехватке высокотехнологичной медицинской помощи, 25% — о нехватке оперативной диагностики.
Важнейшей проблемой для орфанных пациентов остается доступность жизнеспасающих препаратов. Впервые самую серьезную обеспокоенность в связи с фактическим необеспечением их гарантированными им лекарствами высказала даже та часть пациентов, которая ранее стабильно обеспечивалась препаратами по программе «Высокозатратные нозологии» (ВЗН).
Наибольшую активность в исследовании проявили люди с муковисцидозом, фенилкетонурией, болезнью Дюшенна, спинально-мышечной атрофией и гемофилией. Хуже всех качество медпомощи оценивают родители детей с муковисцидозом. В этой группе отрицательных оценок в 10 раз больше положительных.
Всего в исследовании приняли участие 1381 человек из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний.