Экспертный совет фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), утвердил включение таких заболеваний, как нейрональный цероидный липофусциноз II типа и первичная гипероксалурия I типа в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами, сообщает фонд.
На заседании в Общественной палате было также поддержано предложение о включении в перечень препаратов «Церлипоназа альфа» и «Эверолимус» (афинитор) для лечения туберозного склероза в перечень лекарств, которые «Круг добра» будет поставлять детям. Предложение о дополнении перечня будет направлено в попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании, отмечают в фонде.
Кроме того, члены совета рассмотрели и утвердили заявки от органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения на обеспечение лекарственным препаратом «Аталурен» пациентов с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера.
Экспертный совет также принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для вновь выявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией.
«По итогам каждого заседания экспертного совета работа Фонда «Круг добра» расширяется, увеличиваются наши возможности помогать тяжелобольным детям.
«За неполные полгода работы лекарствами были обеспечены больше тысячи детей. Тысяча детей, получивших лечение, означает как минимум две тысячи взрослых, столкнувшихся с тяжелым заболеванием своего ребенка, которые теперь могут быть уверены в том, что лечение будет обеспечено вне зависимости от ситуации на рынке благотворительности или решения регионального чиновника», — отметил председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко.
Он подчеркнул, что фонд будет работать и расширять спектр своих задач, пока каждый член экспертного совета видит за сухими формулировками судьбу ребенка и сохраняет ощущение ответственности перед семьями.