Попечительский совет «Круга добра» на заседании в Общественной палате 9 сентября принял решение о расширении перечня препаратов, с которыми работает фонд, и о включении в него следующих наименований:
1) «Бринейра» для лечения нейронального цероидного липофусциноза II типа;
2) «Равикти» для лечения нарушения обмена цикла мочевины;
3) «Канума» для лечения дефицита лизосомной кислой липазы;
4) «Лукстурна» для лечения наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65;
5) «Орфакол», «Колбам» для лечения врожденного нарушения синтеза желчных кислот;
6) «Гэттестив» для лечения синдрома короткой кишки;
7) «Афинитор» для лечения туберозного склероза;
8) «Селуметиниб» для лечения нейрофиброматоза I типа;
9) «Иларис» для лечения гипер-IgD-синдрома/синдрома дефицита мевалонат-киназы.
Также члены совета вынесли вопрос о внесении препаратов «Экзондис 51», «Вилтеспо» и «Виондис» для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера на повторное рассмотрение экспертным советом фонда.
Кроме того, дискуссию вызвало возможное включение системы электронного мониторинга глюкозы для обеспечения пациентов в возрасте от нуля до четырех лет в перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых фондом. Ранее экспертный совет принял включил сахарный диабет I типа в перечень заболеваний, с которыми Фонд «Круг добра» имеет право работать.
В попечительском совете приняли во внимание, что дети обеспечены средствами для мониторинга уровня глюкозы в крови по другим государственным программам и отклонили предложение о включении системы электронного мониторинга в перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий.
«Фонд «Круг добра» должен в первую очередь помогать детям с самыми тяжелыми заболеваниями, буквально спасать жизнь. Было бы не совсем этично сейчас заниматься темой сахарного диабета в то время, как не все орфанные заболевания рассмотрены, и не все дети с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями – для помощи которым и создавался фонд – получили помощь», – пояснила член правления фонда Анна Кудря, добавив, что это решение попечительского совета сопровождалось непростым этическим выбором.
«Понимая необходимость обеспечения указанной выше категории пациентов данным изделием медицинского назначения, выражаю убедительную просьбу представить от имени фонда предложение министерству здравоохранения РФ рассмотреть вопрос о включении в стандарты медицинской помощи и тарифы обязательного медицинского страхования по заболеванию сахарный диабет системы электронного мониторинга для такой особо уязвимой возрастной группы пациентов», – добавил член попечительского совета Константин Хабенский.
По итогам заседания попечительского совета фонд начинает оценку потребностей регионов в лекарственных препаратах, добавленных на заседании в перечень, чтобы максимально быстро организовать поставки нуждающимся в лечении детям во всех регионах.