Министерство здравоохранения Российской Федерации предложило внести изменения в правила оказания помощи детям, в том числе с редкими и тяжелыми заболеваниями, сообщает «Медвестник». Соответствующий проект постановления размещен на федеральном портале проектов нормативных правовых актов.
Предлагается дополнить пункты №21 и 22 действующих правил. В том числе предполагается, что заявки на оказание медицинской помощи и документы, прилагаемые к ним, будут направлять специалистам. Речь, в частности, идет о работниках медицинских вузов и учреждений дополнительного профобразования, медицинских и научных организаций, которые подведомственны Минздраву или Минобрнауки либо властям регионов. В срок до пяти рабочих дней они должны подготовить заключение об обоснованности оказания медпомощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием (в том числе в другой стране), обеспечения его лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.
Согласно инициативе Минздрава, перечень выдающих заключения специалистов будет формировать фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра». Экспертному совету фонда предстоит рассмотрение заявок на получение медпомощи, учитывая мнение специалистов – сотрудников медицинских и научных центов. Деятельность специалистов будет оплачиваться.
Поводом для изменения процедуры рассмотрения заявок фондом «Круг добра» стал скандал, когда врачебные консилиумы отказались назначить препарат «Золгенсма» пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА).
«Круг добра» ранее призвал компанию «Новартис» ускорить вывод «Золгенсмы» на рынок РФ.