Сотрудничество фармацевтических компаний и благотворительных фондов может стать инструментом, который приведет к качественным изменениям в отечественной системе здравоохранения. К такому выводу пришли участники тематической сессии, посвященной актуальным вопросам системной благотворительности и состоявшейся в рамках XVII Международной конференции «Фармацевтический бизнес в России — 2022» в Москве.
Сессия «Помощь для больниц. Инфраструктурная благотворительность как один из способов поддержки системы здравоохранения» объединила представителей фармацевтического бизнеса, пациентских организаций и благотворительных фондов. В числе вопросов сессии — изменение роли фондов в системе здравоохранения, формирование нормативных условий для системной поддержки медицинских учреждений и врачей, формирование аналитики потребности индустрии здравоохранения и возможностей фондов, перспективные развития инфраструктурной благотворительности в России.
«В последние две недели стало понятно, что возможности взаимодействия российских НКО с зарубежными партнерами, медицинскими учреждениями и врачами резко сократились. В этих условиях особенно актуальной становится поддержка российских ЛПУ, больниц, врачебного сообщества, в целом медицинской инфраструктуры. Очень важно в этот период действовать вместе, объединяя усилия представителей благотворительных фондов, регуляторов, медучреждений и фармкомпаний», — заявила, открывая дискуссию, модератор сессии независимый эксперт Ольга Макаркина.
Благотворительные фонды видят те «слепые зоны», которые обществу и государству не заметны. Чтобы помогать системно, нужно хорошо понимать свою целевую аудиторию, предметную область и запрос конечных бенефициаров, это, в первую очередь, прерогатива фондов. Представители каждого из фондов, принявшие участие в дискуссии, рассказали, чего ждут от фармацевтического бизнеса.
Анастасия Захарова директор благотворительного фонда «ЭНБИ» (Родители детей с нейробластомой)
| История БФ «Энби» началась в 2016 году с небольшой группы в соцсетях. Теперь это организация, миссия которой – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей. «Энби» – это команда родителей, которые сплотились, чтобы создать первую в России пациентскую организацию по диагнозу «нейробластома». Фонд занимается, в первую очередь, просветительской и информационной деятельностью и не проводит сборы на лечение конкретных детей. |
«Бизнес не интересуют маленькие «негромкие» фонды, как «ЭНБИ». Хотя серьезные вложения нужны и на хозяйственные расходы, и на IT-поддержку программ для пациентов и их родителей.
В сегодняшней ситуации в среде НКО формируется понимание, что нам всем нужно объединяться и выступать единым фронтом в интересах наших подопечных. И тогда, вполне возможно, легче будет найти партнеров среди социально ответственного бизнеса».
Ольга Гремякова, учредитель БФ «Гордей» (Вместе сильнее Дюшенна)
| Фонд был создан в 2020 году. Мышечная дистрофия Дюшенна является «частым» редким генетическим заболеванием. Дюшенн называют генетическим убийцей мальчиков №1. Своей миссией фонд считает — совершенствование всех видов помощи пациентам с МДД и их семьям, фонд занимаемся системными проектами и не оказывает адресной помощи. |
«Гордей» смог стать центром экспертизы в вопросах диагностики и поддержки пациентов, аккумулируя информационные процесс.
Ситуация с этим неизлечимым заболеванием сложная: куративной терапии для данного заболевания не существует, мальчики уходят из жизни в 12-14 лет. Огромная проблема и отсутствие в стране сети нейро-мышечных центров. Одна из важнейших задач – научиться выявлять пациентов с этим заболеванием. В мире с Дюшенном рождается один из пяти тысяч мальчиков, то есть, в России пациентов с этим диагнозом должно быть около четырех тысяч, а известны лишь полторы тысячи детей.
Существует целый ряд проблем, которые можно было бы решать, совместно с бизнесом, среди них — ранняя диагностика (тогда как сегодняшнее положение характеризуется как диагностическая катастрофа), ведение национального регистра пациентов с Дюшенном, создание мультидисциплинарных команд специалистов и многое другое.
Кроме того, существует глюкокортикостероид — препарат «золотого стандарта» для поддержки пациентов с этим заболевание, линию для производства которого можно и нужно создать в России. Найдя для этой задачи инвестора, можно обеспечить детей лекарственной поддержкой на всю жизнь. То есть существуют технологии, врачи, производственные мощности, но не хватает элементарного — согласованности действий производителей и медиков».
Анна Костылева, руководитель информационно-просветительской программы БФ «Спина бифида»
| Идея создания фонда «Спина бифида» возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifida и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так, в 2016 году был создан фонд «Спина бифида», который оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Помогаем не только семьям, но приютам и интернатам, где растут такие дети, медицинским учреждениям, где они лечатся, специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. |
«Детям и взрослым с диагнозом spina bifida нужна всесторонняя поддержка в течение всей жизни. Это лечение, реабилитация, специальные коляски и ортезы, тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Выиграв грант от фонда «Абсолют-помощь», фонд развернул целый спектр образовательных и информационных программ для врачей, психологов и родителей пациентов.
Особенно важными являются курсы для медицинских специалистов, так как проведенное анкетирование показало, что лишь немногие специалисты сталкивались с этим диагнозом.
Совместно с фармкомпаниями можно более широко информировать население о влиянии фолиевой кислоты на организм человека. По данным ряда исследований известно, что прием достаточного количества фолиевой кислоты во время беременности может в значительной степени снизить риск формирования дефекта нервной трубки, а значит и диагноза spina bifida в дальнейшем.
По данным Centers for Disease Control and Prevention (CDC), прием фолиевой кислоты при подготовке к беременности и в течение первого триместра снижает риск возникновения порока в два-три раза»
Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо»
| C 2009 года фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени вовремя пройти лечение. В настоящий момент фонд поддерживает более 680 семей, которым нужна помощь. Это дети со сложными генетическими заболеваниями, дети, перенесшие операцию по трансплантации печени или только готовящиеся к ней. Благодаря работе фонда его подопечные из различных регионов России могут приезжать на лечение и контрольные обследования в Москву, проходить генетические исследования и не прекращать прием жизненно важных препаратов. «Жизнь как чудо» участвует и в правовой поддержке семей, которым положено получать лекарственные препараты за счёт бюджетных средств.
Ещё одно направление фонда — работа с профильными медицинскими учреждениями и врачами. «Жизнь как чудо» помогает оснащать клиники необходимым оборудованием и сопровождает участие врачей из регионов в научных конференциях и семинарах федерального и международного уровней. |
«Работая с дарителями, сотрудники фонда объясняют, что можно пожертвовать на лечение ребенка, а можно на административную деятельность. На самом деле это разные сборы, и на поддержание работы фонда собирать сложно, тем более сейчас, когда падает общий чек пожертвований. До того, как фонд начал работу, родители были вынуждены просто отказываться от поездок потому, что у них не было денег.
Сейчас, когда фонд начал помогать взрослым с орфанными заболеваниями, фонд столкнулся со сложностями финансирования этих пациентов из федерального бюджета, тогда как Минздрав должен быть адвокатом пациентов.
Благотворительные фонды во многом могут быть полезны фармацевтическим компаниям. Сегодня в регионах ряд заболеваний не диагностируются и снижение смертности – это миссия не только благотворительных фондов, а медицинской и фармацевтической инфраструктуры. Кроме того, расширение диагностического поля – это прямой путь к увеличению рынка сбыта».
Лилия Цыганкова, директор фонда «Люди-маяки»
| Фонд «Люди-маяки» был создан в этом году для помощи детям и взрослым с генетическими и орфанными заболеваниями. Фонд ставит перед собой задачу сделать так, чтобы современное и эффективное лечение стало доступным и беспрерывным для каждого пациента независимо от стоимости лечения и возраста пациента. |
«Сейчас сложное время, и фонд вынужден решать оперативные задачи, закупая лекарства своим подопечным. Но если говорить о том, как в дальнейшем будет строиться системная помощь, в первую очередь, мы надеемся, что фонд сможет участвовать в доклинических и клинических испытаниях препаратов. Инновационные технологии, успешно применяемые в мире и пока не зарегистрированные в России, должны быть доступны пациентам».
После состоявшихся выступлений представителей НКО, прошла дискуссия, в ходе которой стало ясно, что диалог между фарм компаниями и благотворительными фондами состоялся, они услышали друг друга. Теперь необходимо понять те требования, которые есть у социально ответственного бизнеса, прояснить юридические аспекты и выработать паттерны взаимного сотрудничества».