Сегодня в Общественной палате подвели итоги работы фонда «Круг добра» за прошедший год. Участники круглого стола обсуждали и то, что сделано, и то, с какими проблемами сталкивалась благотворительная организация, и новые направления работы, запрос на которые был выявлен за это время.
На сегодняшний день число подопечных фонда превысило 3000 человек, по мнению протоиерея Александра Ткаченко, председателя комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работы и руководителя фонда «Круг добра», к концу текущего года их будет более 4000.
«В перечне фонда много уникальных лекарств. Есть лекарства, которые восстанавливают зрение детям с одной из форм зрения – дистрофией сетчатки. Есть лекарства, которые пациентам с ахондроплазией позволяют вырасти до роста среднего человека. Это обеспечивает достоинство жизни и, конечно, судьбу человека», – сказал Александр Ткаченко.
Кроме того, на сегодняшний день «Круг добра» обеспечивает практически всех нововыявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) самым дорогим препаратом в мире, стоимость которого более 100 млн рублей. Если раньше деньги на лекарство собирались через социальные сети, то сейчас фонд доставляет лекарство в пределах 10 дней, что на самом деле спасает жизнь ребенка. Также экспертный совет фонда одобрил предоставление препарата от СМА «Рисдиплам» первому ребенку – девочке девяти лет – из Луганской народной республики (ЛНР). Годовой курс терапии этим препаратом обходится в 20 млн рублей.
«Чтобы не откладывать начало лечения, экспертный совет фонда одобрил и перераспределение препарата в пользу Ксении из имеющихся запасов. В ближайшее время девочка получит препарат в Морозовской больнице», – сказал Ткаченко. Готовятся и другие заявки на детей с редкими заболеваниями, которые выехали из Донбасса и зарегистрировались в России. Их будут рассматривать оперативно.
Фонд регулярно проводит совещания с руководителями служб в сфере здравоохранения ЛНР и ДНР и некоммерческими организациями и прорабатывает механизм, который позволил бы обеспечивать лекарствами детей с тяжелыми и редкими заболеваниями из этих республик.
«Нам нужно было понять, сколько в этих регионах детей с заболеваниями, попадающими в перечень фонда, и какая помощь им необходима: были ли они обеспечены до этого момента и есть ли возможность на территории этих регионов проводить лечение. Часть детей сейчас выехала за пределы республик и находится в России, поэтому мы также проводили встречи с представителями министерств здравоохранения некоторых регионов», – говорит Ткаченко.
Вопрос об обеспечении лекарственными препаратами тех, кто достигает совершеннолетия и переходит в категорию взрослых пациентов, был и остается одним из самых болезненных для пациентов. Здесь тоже фондом «Круг добра» сделаны первые шаги для решения этой проблемы. Фонд предупредил регионы РФ о необходимости заложить средства в местные бюджеты на лекарственное обеспечение подопечных фонда, которые скоро достигнут совершеннолетия.
«Лекарственное обеспечение молодых взрослых, передача пациентов, которым исполнилось 18 лет, в региональные системы здравоохранения не всегда проходит бесшовно. Мы чувствуем свою моральную ответственность за них, потому что, если мы продолжали лечение в течение этого времени, давали лекарства, а потом прекратили лечение, ребенок может погибнуть. Поэтому со своей стороны мы заранее предупреждаем регионы, чтобы они заложили средства в региональный бюджет и обеспечили плавный переход из детской когорты во взрослую», – сообщил Ткаченко в ходе круглого стола.
Елена Шешко, директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России, отметила, что текущий финансовый год не позволяет регионам запланировать закупку препаратов данной категории лиц. «Один из вариантов, которые мы видим, совместно обсуждая с фондом, – в том, что детям, которые достигли в текущем году 18-летия, продлить лечение до окончания календарного года, что позволит сориентироваться регионам, региональным бюджетам, спланировать свои расходы на следующий год», – подчеркнула она.
Еще одно важное нововведение, которое появилось благодаря работе фонда, – информационный ресурс с интеграцией с порталом «Госуслуг». Благодаря ему у родителей и законных представителей ребенка на создание заявления в «Круг добра» уходит не более пяти минут.
«Нужные для этого данные автоматически подтягиваются через портал „Госуслуг”. Заявление одновременно попадает в органы управления здравоохранением субъекта и в фонд „Круг добра” – это позволяет нам мониторить сроки подачи заявки в фонд. Родители получают уведомление о принятом решении, и в скором времени система позволит родителям также видеть факт закупки и время поставки лекарственного препарата», – сказал Ткаченко.