По статистике, за один год в России диагностируется около 450 тысяч инсультов, которые по-прежнему остаются главной причиной смертности в стране. Из тех, кто остается в живых, восстанавливаются только 10%. Тяжелыми инвалидами становятся в 70% случаев. И 15% людей погибают в первый год от повторного инсульта.
Фонд «ОРБИ» – первая профильная компания, которая занимается проблемой инсульта в России. Здесь помогают и тем, кто перенес это заболевание, и их близким и родным. Фонд занимается в первую очередь системной благотворительностью. Об истории создания и сегодняшнем дне фонда интервью GxP News c Екатериной Миловой, директором по развитию.
Реабилитация после инсульта была и остается большой проблемой. Расскажите, как и когда появился фонд, взявший на себя столь непростую миссию?
Фонд был официально зарегистрирован 11 лет назад. Но на самом деле, де-факто, он появился раньше, как общество родственников больных с инсультом.
Как часто бывает в благотворительности, в основе создания лежит личная истории, в нашем случае – учредителей фонда. В 90-е годы в их семье у 45-летнего мужчины случился тяжелый стволовой инсульт. Прогноз врачей был неутешительным: пациенту остается не больше полугода жизни. Но благодаря семье, их преданности, упорности и материальным возможностям, которые были у них на тот момент, он прожил еще семь лет.
Встретившись и со своей, и с чужой болью, члены семьи Сабодахо увидели, что далеко не у всех есть возможность летать за границу, чтобы привезти необходимые средства для ухода за тяжелобольным человеком. Напомню, что речь идет о том времени, когда практически ничего этого в нашей стране не было. Непонятно было, как ухаживать за больным и как помочь ему восстановиться. Задача врачей – спасти человека, а после выписки из больницы человек и его семья оставались с болезнью и проблемами один на один.
Тогда, в этих сложных условиях, и появилось общество родственников больных с инсультом, одним из его создателей была Елена Сабодахо, мама учредителя нашего фонда. Большую помощь оказывали врачи 31-й больницы, на базе которой был НИИ инсульта. К сожалению, Елена Сабодахо быстро сгорела после ухода мужа, их дочь Дарья Лисиченко в память о родителях 11 лет назад создала фонд «ОРБИ».
Как фонд пришел к пониманию необходимости системной, а не адресной благотворительности?
В нашем фонде изначально не было адресной помощи (она появилась гораздо позже). Дарья считала, что проблему надо решать системно, а адресная помощь низкоэффективна. Да, от нее сложно отказаться в современных реалиях, пока благотворительность находится в зачаточном состоянии.
Какое-то время фонд жил целиком на средства семьи. При этом Дарья понимала, что фонд должен стать независимым от учредителя, для того чтобы оставаться стабильным и устойчивым вне зависимости от экономической и политической ситуации. И постепенно мы собрали команду единомышленников.
Вы сказали, что фонд изначально ставил перед собой системные задачи, с чего началась его деятельность?
Наша первая программа – обучение родственников уходу за больным, перенесшим инсульт. В разных городах мы это делали через врачей в ЛПУ (лечебно-профилактические учреждения), которые обучали людей. Потом мы придумали инфографику, сняли видео, где наши нарисованные человечки рассказывают о симптомах инсульта. Они, эти человечки, за восемь лет стали знаковым элементом, по которому узнают наш фонд. Все это время нас поддерживали фармацевтические компании, с которыми мы вместе делали просветительские проекты.
Мы росли и развивались дальше. Сегодня в фонде постоянно работают 10 человек, годовой бюджет прошлого года составил 35 млн рублей. И у нас три основных направления деятельности.
Первое – это помощь людям после инсульта и их семьям. Так как нам хочется прийти в каждую семью, помочь всем, кому необходимо, мы решили сделать это посредством телефона. Ведь интернет есть далеко не везде. Мы создали телефонную горячую линию, за время ее работы увидели, что большая часть звонков, около 60%, поступает от людей 50+. Для них телефон – знакомое и понятное средство коммуникации.
В год мы принимаем около 6000 звонков и заинтересованы в том, чтобы как можно больше людей знали наш номер: 8 (800) 707-52-29. Он работает с 9:00 до 21:00 (по Москве) без выходных. И звонок бесплатный с любого российского номера.
На линии работают психологи, почти в 100% случаев люди звонят в панике, не понимая, что делать, когда человека привезли из больницы домой. Много вопросов про то, как получить инвалидность, этого никто не объясняет. Мы работаем для того, чтобы люди могли, набрав наш номер, узнать, какая помощь, реабилитация им положены по закону. Постоянно проводим на линии акции: дни кардиолога, дни эндокринолога и других узких специалистов. Понятно, что мы не можем ставить диагнозы по телефону, но возможность соединить с врачом-неврологом, специалистом по восстановлению у нас на линии предусмотрена.
Второе направление – просветительское, с которого мы, как я уже сказала, начинали, рассказывая о симптомах инсульта. Позже у нас появилась программа «Дети на защите взрослых». Вместе с волонтерами-медиками мы в игровой форме проводим уроки в школах, объясняя ребятам, что такое инсульт, как померить давление своему старшему родственнику. И видим отклик, узнаем от родителей, как дети звонили, вызывали скорую и спасали старшего члена семьи. Сейчас эта программа, увы, приостановлена, потому что у нас нет партнера.
Мы несколько проектов посвятили профилактике инсульта. Сделали классную социальную рекламу, за которую не стыдно.
Еще одно направление деятельности фонда – обучение специалистов, занимающихся восстановительным лечением в составе мультидисциплинарных бригад в государственных лечебных учреждениях, и эрготерапевтов, строительство эргокомнат.
Вы говорили о том, что помощь необходима и членам семьи человека, перенесшего инсульт. С какими проблемами они сталкиваются?
Во-первых, когда тяжелобольной человек возвращается домой, его близкие в растерянности. Они не знают, как за ним ухаживать, кто будет это делать, где взять средства и время. Во-вторых, люди после инсульта очень меняются, из-за своей беспомощности становятся раздражительными, угрюмыми, агрессивными, и для семьи это тоже бывает шоком.
Мы помогаем создать удобную бытовую среду: как поставить кровать, как менять простыни, как поднимать человека, чтобы не убить собственную спину. Этому нигде не учат, но запрос на такую информацию огромный. Если наш специалист видит, что нужна помощь, она подключается по Skype, чтобы посмотреть и скорректировать ситуацию.
Еще одна проблема – это огромный травматизм наших пациентов, который происходит из-за незнания их родных. Например, не убрали ковры, недостаточно света в доме. Грамотное обустройство пространства – это вопрос безопасности для человека, перенесшего инсульт.
Чаще всего, к сожалению, пациента сажают дома у телевизора и все за него делают. Но это как с ребенком: если так поступать, он никогда ничему не научится. Тут абсолютно то же самое. Нужно создать человеку условия и возможность двигаться, что-то делать самому, просто удобно организовав пространство.
Многое можно сделать минимальными финансовыми затратами. Например, у человека спастический синдром, и он не может взять ложку. Да, в продаже есть специальные столовые приборы, но они недешево стоят. Мы показываем, как из обычной ложки и не менее обычного утеплителя труб можно сделать большую специальную ложку. Эргокомнаты мы тоже строим так, чтобы каждый мог сделать это у себя дома.
Вы рассказали о тех болезненных и сложных бытовых вопросах, с которыми сталкиваются родные и близкие пациента. А если говорить о медицинских проблемах, какие из них наиболее актуальны?
В первую очередь незнание об опасности повторного инсульта. Решение этой проблемы зависит от нас. Поэтому мы стараемся об этом говорить постоянно на горячей линии, в наших соцсетях и на сайте, который сейчас в процессе доработки.
Огромный, чисто российский бич – отсутствие приверженности лечения. Самый распространенный миф – «печень должна отдыхать», поэтому в лекарственной терапии надо сделать перерыв. А потом приходит беда, давление скакнуло, и случился повторный инсульт.
Насколько сложно человеку социализироваться после перенесенного инсульта?
Очень сложно. Восстанавливаются только 10% людей, остальные работают очень редко. И я уже говорила про настроение, оно упадническое. Люди даже гулять не хотят, стесняются того, что изменилась внешность, что иногда подволакивают ногу. Сейчас мы создали группы психологической поддержки для людей, перенесших инсульт. Увидели, что есть запрос именно на групповую терапию, где видишь, что ты не один, что у других похожие проблемы, понимаешь, что не надо прятаться ни от людей, ни от жизни.