По сообщению компании-поставщика «ФармаМондо», в российские регионы поступила первая партия лекарственных препаратов «Эксондис 51» и «Виондис 53», которые закупил фонд «Круг добра». Об этом проинформировали в пресс-службе фонда.
Препарат «Эксондис 51» приехал в Воронеж, Ижевск, Тверь, Башкортостан, Когалым, Екатеринбург, Астрахань, Киров, Санкт-Петербург, Тверскую область и Саранск. «Виондис 53» отправлен в Карачаево-Черкесию, Чеченскую Республику, Калмыкию, Бурятию, Тверь и Москву, отметили в фонде.
«До образования фонда „Круг добра” дети с заболеванием миодистрофия Дюшенна – Беккера могли получить жизненно важные препараты только за счет регионов. Теперь всех их обеспечивает „Круг добра”. В числе пациентов есть дети, которые сразу начали получать терапию за счет фонда. Символично, что у одного ребенка, который уже год получает препарат „Виондис 53”, врачи отмечают прекрасную динамику, несмотря на то что мальчик изначально был очень тяжелым. Родители благодарны фонду за возможность продолжать лечение», – говорится в сообщении.
В апреле 2021 года «Круг добра» включил миодистрофию Дюшенна – Беккера в свой перечень, а с мая того же года стал обеспечивать детей зарегистрированным препаратом «Аталурен» (трансларна). Препарат уже получили 160 тяжелобольных детей. С апреля 2022 года фонд расширил возможности лекарственной терапии детей с миодистрофией Дюшенна – Беккера, начав финансирование препаратов, незарегистрированных в России.
Мышечная дистрофия Дюшенна – Беккера – наследственное нервно-мышечное заболевание, вызываемое мутациями в гене DMD, которое характеризуется медленно прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией скелетных мышц. Вызвано мутациями в гене дистрофина, кодирующего белок дистрофин.
Как стало известно ранее, «Круг добра» не фиксирует отказов от поставщиков.