По мнению главы Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Дениса Белякова, гибель двух детей (в России и Казахстане) после приема препарата «Золгенсма» не должна повлиять на закупку лекарства. Не исключено, что причина в общем состоянии детей, а не в «Золгенсме».
«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети нездоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», – сообщил Беляков Общественной службе новостей.
Он заявил, что из-за этих двух инцидентов нельзя лишать других детей шанса получить лечение.
«Всего более 150 российских детей прошли лечение „Золгенсмой”. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что „Золгенсма” опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов, и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», – подчеркнул Денис Беляков.
Novartis изменит инструкцию «Золгенсмы» после гибели двух детей, стало известно ранее.