Экономические санкции, введенные против РФ, трансформировали подходы к деятельности НКО, работающих в национальной системе здравоохранения. Актуальность системных благотворительных проектов, позволяющих перейти от поддержки конкретных пациентов к решению инфраструктурных задач, в условиях кризиса резко возросла. Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца», созданный всемирно известной моделью и филантропом Натальей Водяновой, входит в число организаций, сфокусированных на системной работе, в том числе на продвижении в России международных практик доказательной медицины. Президент фонда Ася Залогина рассказала GxP News о том, как такой подход влияет на систему оказания медицинской помощи и что изменилось в деятельности организации в новых геополитических реалиях.
Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» создан в 2004 году. Какие этапы вы прошли за это большое время? Понятно, что миссия фонда остается неизменной, но менялись ли цели и задачи?
В 2004 году фонд начал свою работу с создания инклюзивных игровых пространств, где дети с особенностями могут играть вместе с типично развивающимися детьми.
Но кроме права на игру, для особенных детей также важно право на развитие, обучение, участие в жизни общества и инклюзию – быть со сверстниками, ходить в детский сад и школу. Зачастую мы видим, что ребенок, имеющий те или иные нарушения в развитии, лишен возможности посещать детский сад или школу, родители не знают, как играть с ним, как накормить или одеть, а учителя и специалисты испытывают дефицит знаний о методах, которые могут помочь ребенку удержаться в группе или классе, лучше взаимодействовать с родителями, сверстниками, братьями и сестрами. Чтобы решить эту задачу, с 2011 года фонд начал развивать проект «Ранняя помощь». В рамках этого проекта был создан Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где используются только программы с доказанной эффективностью, основанные на прикладном анализе поведения. Здесь дети с аутизмом могут развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. В 2020 году мы открыли Центр поддержки семьи (проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов). Мы не только помогаем семьям, но и обучаем родителей и специалистов, работающих с детьми с особенностями развития: воспитателей детских садов, учителей, логопедов, тьюторов. Таким образом, мы помогаем детям через обучение окружающих их взрослых. Специалисты, которых обучили эксперты фонда, работают в десятках городов России: от Санкт-Петербурга до Красноярска.
С 2016 года мы начали развивать проект «Двигательные нарушения» по улучшению качества жизни детей с церебральным параличом и их семей. В рамках этого проекта с 2016 года фонд помогает развивать компетенции специалистов Центра детской психоневрологии в Туле. Нашими экспертами анализируются потребности команды специалистов центра и возможности для внедрения инновационных практик с доказанной эффективностью, и вся работа проекта направлена на передачу полученных знаний внутри клиники и дальнейшее распространение опыта среди специалистов из других клиник и регионов.
Как, из чего выросла идея о продвижении принципов доказательной медицины?
Часто, говоря о проектах фонда, мы подчеркиваем, что, работая с детьми с нарушениями развития, мы используем методы с доказанной эффективностью. Практика, основанная на доказательствах, – это достаточно новая концепция, принятая в медицине и других помогающих специальностях (психологии, логопедии, педагогике, эрготерапии, социальной работе и т. п.). Она основана на том, что принятие конкретных решений в отношении программы помощи должно базироваться на четких доказательствах эффективности и безопасности существующих методов, полученных в ходе клинических исследований. Они должны соответствовать стандартам доказательного подхода и подтверждаться другими, независимыми исследованиями.
Международная система доказательной медицины развивается стремительно и в настоящий момент включает в себя специальные научные базы данных для облегчения поиска опубликованных результатов исследований, например Medline, Cochrane и другие базы данных содержат сотни тысяч статей и публикаций из различных периодических изданий. Они обобщаются специалистами ведущих университетов мира в систематические обзоры, состоящие из анализа всех опубликованных исследований, предпочтение в таких обзорах отдается рандомизируемым контролируемым испытаниям, соответствующим самым строгим критериям доказательности. Это позволяет специалистам не «рыться» бессистемно в миллионах публикаций, а получать современную информацию, систематизированную в зависимости от степени достоверности проведенных исследований.
Еще совсем недавно в медицине, реабилитации, психологии, специальной педагогике главенствовали так называемые общепринятые методы, являвшиеся традиционными и переходившие из одного поколения специалистов в другое, не имея при этом реальной научной доказательной базы. Вплоть до второй половины ХХ века в вопросах диагностики и программ помощи врачи и другие помогающие специалисты по всему миру опирались исключительно на личный опыт и мнения более опытных коллег, так называемое экспертное мнение. Это зачастую приводило к заблуждениям, а то и к страшным последствиям. Например, в начале XX века для лечения психических расстройств удаляли зубы, а героин производства марки Bayer рекомендовали для детей как средство от кашля и болеутоляющее, причину аутизма объясняли «холодностью матери» и т. п.
Использование практик, основанных на научных доказательствах, гарантирует нам использование только проверенных, современных методов, защищает нас от повтора чужих ошибок и «изобретения велосипеда», а в конечном итоге позволяет развивать современные, эффективные программы с минимумом затрат и максимальной пользой для детей и родителей.
Каким образом осуществляется эта идея – специальными программами и мероприятиями? Помогают ли вам реализовать ее практические врачи? Если да, то каким образом?
Все программы, которые фонд использует в своих проектах, доказали свою эффективность. Минздравом два года назад были приняты клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра в детском возрасте: диагностика, терапия, профилактика, реабилитация», которые полностью совпадают с международными. Это просто прорыв, что такие рекомендации были составлены и приняты: там есть и диагностика, и рекомендованные программы помощи, и все остальное. Но они пока не используются в России: многие семьи и специалисты даже не знают о существовании этого официального документа.
Для подготовки специалистов, которые должны были начать работать в нашем центре в Нижнем Новгороде, а с 2020 года и в Москве, необходимо было найти программу, сочетающую в себе основные базовые компоненты прикладного анализа поведения (эффективность которого доказана в широкомасштабных научных исследованиях) и являющуюся при этом функционирующей современной базой для обучения поведенческих аналитиков. Фонд выбрал для пилотирования, адаптации и внедрения программу ASSERT, так как она отвечала всем этим требованиям.
В проекте «Двигательные нарушения» тульские специалисты совместно с экспертами фонда и врачами – физическими терапевтами, эрготерапевтами, специалистами по альтернативной и дополнительной коммуникации, специалистами по питанию и кормлению детей с нарушениями в развитии – адаптируют и применяют международные современные методы с доказанной эффективностью, направленные на помощь детям с церебральным параличом и их семьям. В выборе методов мы опираемся в том числе на Систематический обзор программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом, опубликованный исследовательской группой под руководством профессора Ионы Новак (Университет Сиднея, Австралия) 2020 года.
В концепцию доказательной медицины входит такая составляющая, как индивидуальный клинический опыт врача. Но врач должен работать по существующим протоколам. Нет ли здесь противоречия?
Клинический опыт врача помогает найти баланс и уравновесить данные о конкретном клиническом состоянии, индивидуальные потребности и обстоятельства жизни пациента, предпочтения его и его семьи, знания о доступных ресурсах в местном сообществе с данными современных научных исследований. Это критически важно, чтобы получить наиболее успешный результат. Достижение этой цели часто требует поиска компромиссов в принятии решений.
При этом важно помнить, что мир быстро меняется, появляются доказательства эффективности/неэффективности методов лечения/вмешательства. Поэтому всем врачам, и опытным, и начинающим, важно регулярно обращаться к исследованиям, что на сегодняшний день считается эффективной практикой. Клинические рекомендации с указанием уровней достоверности данных и систематические обзоры могут стать таким ориентиром.
Насколько усложнилась работа фонда в сегодняшней непростой ситуации? Ищете ли вы новые пути, создаете ли новые программы?
До февраля фонд «Обнаженные сердца» собирал средства в основном с помощью фандрайзинговых мероприятий и корпоративных партнерств. В связи с изменившимися обстоятельствами, которые повлекли за собой значительное сокращение мероприятий и отток иностранных компаний, фонд направил усилия на развитие возможных корпоративных партнерств и микрофандрайзинга.
Нам очень важно сохранить все текущие проекты, среди которых не только упомянутые проекты «Ранняя помощь» и «Двигательные нарушения», но также проект «Обучение», с помощью которого мы знакомим специалистов с лучшими программами помощи, «Сопровождаемое трудоустройство», который помогает людям с РАС и/или интеллектуальными нарушениями найти работу, и многие другие. Всего за эти годы мы помогли более 21 тысяче детей с особенностями и членам их семей.
За 18 лет работы наш фонд заработал серьезную репутацию, и сегодня мы являемся привлекательным партнером для компаний, которые хотят участвовать в благотворительности и расширять спектр своих маркетинговых активностей. Одним из недавних примеров является наше партнерство с конгрессом «Право на здоровье», в рамках которого собираются средства на наш проект «Двигательные нарушения». Мы рады, что медицинское сообщество оказалось таким отзывчивым и оценило значимость нашего проекта, благодаря которому 52 сотрудника Центра детской психоневрологии в Туле обучились новым подходам к помощи детям с двигательными нарушениями, которые теперь они ежедневно применяют в работе с более чем 2500 пациентами центра.