Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил включение новых нозологий в список заболеваний, лечение которых спонсирует. Перечень пополнился в том числе хроническим гепатитом С, несмотря на то что это заболевание не относится к категории орфанных.
Это излечимое заболевание, вызванное вирусом гепатита С и сопровождающееся воспалением клеток печени, их гибелью и замещением соединительной тканью, без лечения приводит к раку печени и циррозу в перспективе 20-30 лет при инфицировании в детском возрасте. По словам главы фонда Александра Ткаченко, включение заболевания в перечень нозологий «Круга добра» «позволит нам, по сути, избавиться от хронического вирусного гепатита С у детей».
Для лечения таких пациентов фонд будет закупать зарегистрированные в России препараты с МНН велпатасвир + софосбувир («Эпклюза» от Gilead) и глекапревир + пибрентасвир («Мавирет» от AbbVie).
Также среди новых нозологий – заболевания PROS (спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA). При отсутствии лечения у пациентов развиваются серьезные осложнения: кровоизлияния и эмболия, сосудистые мальформации, неврологические и скелетные нарушения, развитие хронической боли.
Кроме того, за счет фонда теперь будут лечиться дети с синдромами врожденной костномозговой недостаточности, гемоглобинопатией (бета-талассемия и другие), приобретенной идиопатической апластической анемией, нарушениями обмена глюкозаминогликанов и остеопетрозом. По словам главного внештатного детского гематолога Минздрава России Александра Румянцева, «особенностью группы пациентов с этими заболеваниями является то, что, в отличие от имеющих первичные иммунодефициты, они получают препарат не всю жизнь, а до того момента, пока у них не восстанавливается продукция собственных иммуноглобулинов».
В марте после нескольких неудачных попыток Центр лекобеспечения провел успешные аукционы на поставку препарата «Трансларна» (МНН аталурен) и иммуноглобулина для лечения подопечных «Круга добра». Единственной заявившейся на участие в конкурсе компанией стала «Фармимэкс».