Государственный фонд «Круг добра» отчитался о работе в течение 2022 года и объявил о планах на 2023-й. В нынешнем году ожидается расширение перечня закупаемых фондом для подопечных препаратов и медизделий, в том числе не зарегистрированных на территории РФ, а также «расширение услуг по оказанию медицинской помощи с применением уникальных и ресурсоемких методов лечения с доказанной эффективностью».
Кроме того, фонд прогнозирует включение новых наименований в перечень нозологий детей, которым предоставляет помощь. Для повышения эффективности коммуникации с людьми, которые потенциально могут стать подопечными «Круга добра», фонд планирует вовлечь в свою работу некоммерческие организации и укрепить взаимодействие с органами исполнительной власти субъектов РФ.
По словам председателя правления фонда протоиерея Александра Ткаченко, в базе «Круга добра» в настоящее время 6000 детей, из них 1100 – пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом он рассказал в ходе пресс-конференции в ТАСС 11 мая. Также он заявил, что благодаря расширенному неонатальному скринингу с начала 2023 года у 30 новорожденных выявили это заболевание. Программа запущена с 1 января 2023 года.
«На 17 из них уже поступили заявки в фонд, 13 из них была одобрена и доставлена „Золгенсма”, четырем другим пациентам из-за особенностей заболевания <…> назначены другие лекарственные препараты», – уточнил Ткаченко. Также он отметил, что лечение начали получать дети, которые проживают на территории новых регионов РФ. На данный момент реализовано 15 заявок.
Лечение пациентов с СМА может стать доступнее благодаря усилиям российских фармкомпаний. Они разрабатывают свои лекарства взамен импортируемых, стоимость которых составляет сотни миллионов рублей. Так, разработка Biocad уже находится на стадии проведения клинических испытаний, а параллельно работу по созданию препарата против СМА запустила компания «Р-Фарм».