6 мая в мире отмечался День несовершенного остеогенеза – генетического заболевания, при котором кости становятся хрупкими и ломкими. ВЦИОМ совместно с благотворительным фондом «Хрупкие люди» провел исследование об отношении россиян к проблемам людей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. 53% россиян слышали о заболевании «несовершенный остеогенез» («болезнь хрустального человека»), а 86% считают, что большинству семей, в которых есть люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата, требуется какая-либо помощь, помимо государственной.
О несовершенном остеогенезе хорошо осведомлены 4% россиян, еще 53% что-то слышали о нем, а 43% узнали впервые в ходе опроса Всероссийского центра изучения общественного мнения (ВЦИОМ).
Чаще всего информацию о несовершенном остеогенезе россияне встречают в СМИ (68% от числа осведомленных), треть опрошенных видели объявления о сборах на помощь «хрустальным людям» (32%). Эти источники являются важнейшими в вопросах информированности о заболевании, остальные упоминались гораздо реже.
СМИ занимают первое место во всех социально-демографических группах. При этом объявления о сборе помощи «хрустальным людям» чаще замечают женщины (37% против 23% мужчин), а также 25-34-летние (40%). Среди молодежи 18-24 лет, осведомленной о несовершенном остеогенезе, 17% выбрали вариант «из профессионального опыта или рода деятельности», это в 2,4 раза чаще в сравнении со всеми осведомленными (7%).
Типичный россиянин, в целом осведомленный о несовершенном остеогенезе, – женщина (67% против 44% мужчин), 45-59 лет (62% против 57% среди всех россиян), с высшим образованием (62%), с плохим или очень плохим материальным положением (65% против 55% в группе с хорошим и очень хорошим материальным положением семьи), живущая в одной из столиц или городе-миллионнике (по 60%), активный потребитель и телевидения, и интернета (64%).
Типичный же россиянин, ничего не знающий о несовершенном остеогенезе, – мужчина (55% против 35% женщин), 18-24 года (56% против 43% среди всех россиян), с неполным средним или средним образованием (52% и 49%), с очень хорошим или хорошим материальным положением семьи (45% против 34% в группе с плохим и очень плохим материальным положением), проживающий в населенном пункте с численностью населения 500-950 тысяч человек (49%) и предпочитающий телевидение другим источникам информации (51%).
Несовершенный остеогенез – не единственное заболевание опорно-двигательного аппарата. Людей с такими проблемами очень много, но в России среда для их комфортного существования все еще не сложилась, хотя ситуация начинает меняться. Исследование показывает, что большая часть россиян за последний год встречала на улицах, в общественных местах, на работе или учебе людей, которые передвигаются на инвалидной коляске (66%), а каждый третий (33%) не встречал. Чем больше размер населенного пункта, тем чаще встречаются люди на инвалидных колясках: в Москве и Санкт-Петербурге показатель достигает 76%, что в 1,4 раза больше, чем в сельской местности, – 59%.
Большая часть россиян – 86% – согласны с тем, что семьям, в которых есть люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата, требуется дополнительная помощь, помимо предусмотренной государством. Только 3% граждан считают, что дополнительная помощь не нужна.
Среди названных респондентами направлений необходимой поддержки лидируют материальная помощь и доступная среда – то, что максимально влияет на независимость и самостоятельность людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Далее следуют медицинская помощь, общественное участие и реабилитация. Если медико-реабилитационная помощь в данном случае выглядит очевидной, то тот факт, что треть (29%) говорит о важности общественного участия, заслуживает отдельного внимания. Это значит, что в общественном мнении есть понимание важности формирования не только безбарьерной, но и «принимающей» среды, способствующей социальной адаптации людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
| Методология: опрос проводился 26 мая 2023 года методом телефонных интервью по стратифицированной случайной выборке, извлеченной из полного списка сотовых телефонных номеров, задействованных на территории РФ. Всего в исследовании приняло участие 1600 россиян старше 18 лет. Данные взвешены по социально-демографическим параметрам. Предельная погрешность выборки с вероятностью 95% не превышает 2,5%. |