Российские благотворительные фонды, на мой взгляд, заняты тем, что пытаются подменить собой существующие институции для оказания помощи нуждающимся. Это сбор финансовых средств, попытка распределить их на приобретение тех или иных услуг. Даже если благотворительный фонд обеспечивает лечение сотням, возможно, даже тысячам пациентов, это все равно история, на мой взгляд, несистемная.
В нашей стране одно из самых социально ориентированных законодательств, особенно в части, касающейся здравоохранения. В этой ситуации существующих норм почти всегда вполне достаточно, чтобы обеспечивать нашим соотечественникам все пакеты социальной помощи и поддержки. Деятельность же благотворительных фондов не может и ни в коем случае не должна подменять институции. Даже системная благотворительность не станет серьезным дополнением системы ОМС или социального страхования.
Можно вспомнить нашумевшую историю со СМА, когда нескольким детям обеспечивали терапию за счет сбора средств. Это что, системная благотворительность? Это что-то системное, обеспечивающее скрининг, диагностику, лечение и реабилитацию всех нуждающихся? Нет, конечно. Гораздо правильнее, на мой взгляд, на уровне законодательной инициативы разработать принципы финансирования и скрининга, диагностики и лечения. И «погрузить» это в систему ОМС, а не финансировать за счет бюджета, так как мы, как налогоплательщики, финансируем именно страховую систему здравоохранения.
На мой взгляд, задача этих организаций в первую очередь – это актуализация проблемы и донесение информации о ней в органы законодательной и исполнительной власти. Второе – конечно же, взаимодействие с пациентами, членами семей, медицинскими организациями. Это тонкая ручная работа, где функционал благотворительных организаций может быть максимально раскрыт.
Всевозможные горячие линии, информационные кампании – то, что могут и должны брать на себя благотворительные организации. Как пациенту выбрать медицинскую организацию? Как туда попасть? Как в принципе узнать о ее существовании? Как узнать о компетенциях этой медицинской организации? Как это сделать, не ориентируясь на рекламу и самостоятельный поиск? Вот здесь, мне кажется, вполне это информационное сопровождение могло бы сыграть свою роль, независимо от диагноза пациента.
В этом плане сбор информации, актуализация ее, направление пациента, помощь с его доставкой и размещением вполне возможны. А когда благотворители пытаются сами, забегая вперед, финансировать, например регистр для трансплантации, это вызывает у меня оторопь.
Вся идея регистров является производной от медицинской информационной системы. Наше государство, органы исполнительной власти в сфере здравоохранения медленно, но верно идут по пути создания единой медицинской информационно-аналитической системы.
В Московской области уже функционирует ЕМИАС, куда включены все государственные медорганизации и некоторые частные. Этот единый информационный ресурс дает возможность формирования регистра по коду международной классификации болезней в течение минуты: возможность направления пациента, его дистанционного консультирования, направления материалов обследования на консультации в любой центр второго мнения и тысячи других производных.
Но самое главное, информационный ресурс – это тот самый регистр. Зачем создавать что-то параллельное? Зачем дублироваться? Зачем тратить на это деньги? Это неправильно: необходимо сначала выяснить состояние системы здравоохранения, план ее развития, а потом уже что-то предлагать и делать.
Я уверен, что абсолютное большинство сотрудников благотворительных организаций не рассматривают эту деятельность как бизнес. Они хотят помочь людям и помогают. Но эффективность этой помощи, на мой взгляд, была бы многократно выше, если бы благотворительные организации взаимодействовали с органами исполнительной власти в сфере здравоохранения.
Наверняка нам в ответ скажут, что пытались, но не получилось. Это правда. И вот здесь, на мой взгляд, краеугольным камнем является соответствующая законодательная инициатива. Как вы знаете, например, территориальные программы ОМС сейчас согласовываются, в том числе представителями профессионального сообщества. Необходима такая же инициатива, которая сделает обязательным присутствие пациентских организаций в формировании нормативно-правовых актов, в том числе территориальной программы ОМС. Здесь на уровне законодательной инициативы можно сформировать институцию, которая позволяла бы представителям гражданского общества быть более активными участниками всех этих процессов по планированию, организации медицинской помощи, формированию новых перечней и так далее.
Еще один неприятный момент – ангажированность фондов фармацевтическими фирмами. Это один из простых способов актуализации проблемы введения инновационного продукта в широкое использование: его лоббирование через пациентские организации. Мы знаем такие примеры.
Здесь встает очень важный вопрос по технологии оценки эффективности и безопасности лекарства. Так вот, у нас есть ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи», которое обладает функционалом для объективной оценки новых технологий. Может быть, надо сделать его работу еще более прозрачной и ввести туда представителей гражданского общества? Это позволит чуть быстрее имплементировать инновационные технологии в реальную жизнь. Подчеркну, что только такая многофакторная независимая экспертиза позволяет рассчитывать на то, что применяемые технологии будут не только эффективны, но и безопасны.
Приведу пример с гепатитом С в Московской области. Когда мы сделали разгруппировку КСГ для оплаты помощи пациентам с гепатитом С по ОМС, у нас половина пациентов лечились за 96 000, хотя по всей России тариф был 300 000. Только за последние два года мы сэкономили более 900 млн рублей фонда ОМС и на эти деньги пролечили дополнительно огромное количество пациентов. Поэтому и заболеваемость хроническим гепатитом С у нас одна из самых низких в России.
И у нас в Подмосковье благотворительные организации не занимаются тем, что оплачивают лечение пациентов или доплачивают врачам. Некоммерческие организации обеспечивают информирование пациентов и членов их семей обо всех аспектах заболеваний печени, возможностях бесплатного лечения, участвуют в скрининговых проектах. Мне кажется, это оптимальное взаимодействие.
Опять же, в гепатитной теме засветилась одна НКО, которая пыталась подменить систему оказания медицинской помощи тем, что распространяла и, наверное, распространяет до сих пор всевозможные индийские, китайские и прочие дженерики, участвуя в незаконном обороте лекарственных средств. Да, под благой идеей помощи пациентам. Что это дало? Наверняка вылечилось несколько тысяч пациентов, может быть, даже десяток тысяч пациентов. Я не знаю объемы их бизнеса. Помогло ли это системе здравоохранения России? Конечно же, нет. Потому что это вымывает проблему из фокуса организаторов системы.
С другой стороны, мне пришла в голову мысль, что у нас есть добровольное медицинское страхование. Если бы некоторые НКО, которые занимаются организацией и оплатой лечения, такие бы полисы формировали, наверное, это было бы куда более прозрачно, и опять же, с точки зрения достижения результата было бы более эффективно.
У каждого своя зона ответственности. Условно говоря, не надо навязывать ортопеду выбор эндопротеза для проведения хирургического лечения коксартроза, а проинформировать пожилого человека о том, что не надо мучиться, с этим жить, а можно получить медицинскую помощь, еще и по полису ОМС, да еще и подсказать с выбором медицинской организации, которая делает тысячу или тысячи эндопротезирований в год с потрясающим качеством, – адекватный функционал для НКО.
На мой взгляд, пришло время сформировать правила, при которых мы не работаем без представителей гражданского общества, а они не работают без нас.
| Если вы хотите принять участие в дискуссии, заполните заявку на вступление в число экспертов GxP-сообщества. |
НКО в России становятся инициаторами оказания системной помощи людям.
Если смотреть по заболеванию spina bifida (спинномозговая грыжа):
• Заболевание не включено в Перечень редких (орфанных) заболеваний;
• Отсутствует регистр пациентов;
• Не ведется статистика рождаемости детей с данной патологией и прерывания беременностей;
• Отсутствуют меры профилактики;
• Нет клинических рекомендаций по лечению пациентов с этим заболеванием;
• Нет собственного производства оксибутинина, он не включен в перечень ЖНВЛП.
Еще несколько лет назад пациенты с диагнозом спинномозговая грыжа не получали комплексную медицинскую помощь, в России не проводилось внутриутробных операций по коррекции этой патологии, не было консилиумов (мультидисциплинарного подхода) — и вот сейчас все появляется — благодаря совместной работе нашего фонда с государственными органами в сфере здравоохранения. Мы становимся инициаторами внесения изменений в действующее законодательство в интересах подопечных. Еще в прошлом году детям-инвалидам с заболеванием спинного мозга при использовании лубрицированных катетеров для самокатетеризации в индивидуальную программу реабилитации или абилитации прописывали всего 1 подгузник в сутки. Благодаря нашей инициативе и с вступлением в силу нового Приказа нашим детям рекомендуют 3-4-5 подгузников в сутки, в зависимости от возраста.
Сборы финансовых средств и покупка услуг (даже регламентированных как бесплатных услуг) благотворительными фондами, связаны лишь с тем, что в том или ином регионе получить их бесплатно и быстро невозможно. Нужно потратить месяцы на переписку с соответствующим государственным органом, написать жалобу в прокуратуру, обратиться в суд и только после выигранного суда получить, например, лекарство, которое положено гражданину бесплатно или технические средства реабилитации.
Адресная помощь, конечно, не является системной, однако она нужна для срочного решения вопроса конкретного человека, нуждающегося в помощи здесь и сейчас. Существующих норм почти всегда вполне достаточно, чтобы обеспечивать нашим соотечественникам все пакеты социальной помощи и поддержки (говорится в статье), однако не стоит забывать, что финансирования недостаточно, поэтому помощь и поддержка людям оказываются не в полном объеме или оказываются несвоевременно. Так, например, обеспечение людей с инвалидностью с пороком развития позвоночника spina bifida, катетерами лубрицированными для самокатетеризации должно быть регулярным и бесплатным. Люди в них нуждаются ежедневно. И нормы соответствующие все есть. Однако наш фонд постоянно сталкивается с жалобами подопечных, что обеспечения нет месяцами- по причине отсутствия финансирования или невозможности заключить государственный контракт. Люди вынуждены искать деньги, покупать катетеры за свой счет. Компенсация от государства не покрывает полную стоимость, а электронные сертификаты на покупку оформляются не в течение 5 рабочих дней (как регламентировано нормами), а месяцами. Мы регулярно обращаемся в органы государственной власти в сфере здравоохранения для решения глобальных системных задач, однако они решаются не так быстро, как хотелось бы.
На сегодняшний день ждем ответ от Министерства здравоохранения Российской Федерации по включению заболевания «Спина бифида» в перечень редких (орфанных) заболеваний. Мы обратились в Минпромторг России по вопросу производства российского оксибутинина, в котором нуждаются наши подопечные, прежде всего дети. Предложение о формировании правил взаимодействия поддерживаем, если они помогут решать глобальные задачи быстрее, чем это происходит сейчас.
В России уже много лет формируется взаимодействие всех заинтересованных сторон в создании эффективной пациенториентированной системы здравоохранения. Без взаимодействия и взаимопомощи органов исполнительной и законодательной власти, медицинского сообщества и пациентских организаций добиться успеха невозможно. И пациентские организации в этом процессе играют важную роль.
Президент России, создавая фонд «Круг добра» в своём поручении отметил необходимость взаимодействия с пациентскими организациями для успеха работы фонда. Благодаря накопленной экспертизе и узкоспециализированным знаниям в области защиты и отстаивания интересов пациентов, профильные НКО готовы стали драйверами процессов создания устойчивой системы на государственном уровне для всех нозологий.
Являясь родителями «редких» детей, а также поддерживая прямую связь с пациентами с орфанными заболеваниями из разных уголков России, представители пациентских организаций, не понаслышке знают о тех проблемах, которые требуют решения. Ведут учет пациентов, и зачастую реестры пациентских организаций становятся единственной базой данных о пациентах по нозологиям. Общаясь с пацииентами, пациентские организации определяют наиболее слабые места работы с орфанными пациентами в регионах, определяют возможности улучшения предлагаемых способов организации медицинской помощи. Зачастую пациентские организации берут на себя роль организаторов мероприятий, нацеленных на повышение врачебной настороженности, на создание и ведение единого реестра пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а также информирования в вопросах систематизации действующих программ льготного лекарственного обеспечения.
В частности, АНО Центр помощи пациентам «Геном» стал инициатором и организатором проекта «Десант добра», в раках которого в разных регионах страны будут организованы дискуссионные площадки открывающие широкие возможности для конструктивного диалога между региональными властями и профильными НКО с целью системно выстраивать взаимодействие между властью и НКО. Кроме того, инициатива предполагает возможность создания предпосылок для реализации проекта «Диагностический десант» по повышению осведомлённости специалистов первичного звена из отдалённых районов о редких заболеваниях и их первичных симптомах с целью повышения ранней выявляемости генетических патологий и своевременного назначения терапии.
Некоммерческий сектор в России достаточно молодой – старейшим благотворительным фондам сегодня чуть более 20 лет. Многие благотворительные организации начинались с инициативы человека или группы активистов, которые встречались с несправедливостью, часто это были фонды, основанные на личной истории, практически все они начинали с адресной помощи. По историческим меркам сектор НКО оформился и существует недавно, но в нем уже произошли огромные изменения. Как интересно наблюдать за его развитием, ведь многое, что было актуально в 2003 году, уже просто не нужно делать в 2023-м.
Фонду «Жизнь как чудо» 14 лет, в начале нашей деятельности приходилось тушить проблемы как пожары – точечно и быстро. В начале своего пути мы собирали средства на детей, которым была нужна операция по трансплантации печени за границей, сейчас же все необходимое лечение можно получить в России совершенно бесплатно для граждан РФ.
Еще один пример – работа с конкретными заболеваниями. Придя в фонд 9 лет назад, я стала заниматься подопечными с диагнозом «тирозинемия». Фонд закупал жизненно важные лекарственные препараты, помогал семьям добиваться законных прав на получение лекарств за счет бюджетных средств, потому что некоторые регионы незаконно отказывали в предоставлении лекарств семьям.
Сейчас ситуация кардинально изменилась – в лучшую сторону. Дети могут получить лекарственную терапию за счет государственных средств, появился фонд «Круг добра», а сбои в закупках случаются намного реже.
Теперь и наш фонд может направить свои силы и ресурсы на развитие системных направлений и программ. Но нам всем нужно было пройти этот путь, чтобы прийти к таким изменениям. И, на мой взгляд, это в том числе и заслуга некоммерческого сектора. Без публичных историй, которыми благотворительные фонды делились с общественностью, без судебных процессов и взаимодействия со СМИ, без колоссального взаимодействия с врачами и экспертами по социальным проблемам не произошло бы такого стремительного рывка вперед всего за 20 лет.
Фонды – это эффективные и полезные помощники врачей. Когда сами врачи будут видеть нас так же – отрасль будет развиваться гармонично, через регулярное взаимодействие одной стороны с другой. Этому способствует деятельность фондов и нацеленность на системное развитие области здравоохранения, которое невозможно без тесной работы с экспертами и государством. Мне посчастливилось работать и общаться с невероятными врачами, с которыми весь этот путь от адресной помощи к системным программам мы проходим вместе.
Я мечтаю, что благотворительный сектор будет работать только на развитие и улучшение качества жизни, на поддержку медицинских специалистов, на выстраивание программ и поддержание сложившейся системы помощи, а не на тушение пожаров.