В Москве прошел круглый стол «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями», организованный Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний. Вопрос лекарственного обеспечением орфанных пациентов, достигших совершеннолетия, остается открытым и болезненным уже долгое время.
При этом в лечении пациентов с орфанными заболеваниями детского возраста благодаря появлению инновационных лекарств и деятельности фонда «Круг добра» произошел ощутимый прогресс. Сейчас особого внимания требуют взрослые пациенты, финансирование лекобеспечения которых по достижении 19 лет передается в регионы. Фонд направляет в субъекты информацию о количестве детей, которые перейдут во взрослую сеть. Одно из условий соглашения фонда с регионами – соблюдение преемственности лечения.
«Без преемственности терапии усилия государства по лечению такого пациента будут перечеркнуты за несколько месяцев», – считает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Сегодня «Круг добра» направляет значительные средства на обеспечение детей лекарственными препаратами, по сути экономя деньги регионам. В такой ситуации у регионов есть возможность направлять освободившиеся средства на другие программы здравоохранения, в том числе на обеспечение взрослых пациентов. Но далеко не все региональные власти к этому готовы. С учетом того, что современные инновационные препараты позволяют пациентов переводить во взрослую сеть, этот вопрос становится все более актуальным.
«С ростом доступности таргетной терапии динамика перехода возрастет. По нашим подсчетам, по итогам 2023 года мы передадим 149 детей во взрослую сеть, в 2024-м – 151 ребенка, в 2025-м – 181», – заявила Анна Воронкова, ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова». Но на сегодняшний день взрослым пациентам с муковисцидозом не доступна инновационная терапия по месту жительства. Только 8% взрослых пациентов получают таргетную терапию из общего числа взрослых пациентов, которым она положена по решению врачебной комиссии, говорит Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ.
По мнению экспертов, расширение перечня заболеваний федеральной программы высокозатратных нозологий может помочь в решении ряда проблем. Очевидное решение – перевод финансирования терапии на федеральный уровень. Это обеспечит равные гарантии людям, живущим в разных регионах. «Безусловно, решение о дальнейшем обеспечении должно быть принято на самом высоком уровне», – подчеркнул в своем выступлении Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии.
Предложения экспертов лягут в основу Резолюции ВООЗ по дальнейшему развитию системы льготного лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями, которая будет направлена для обсуждения в органы власти.