Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан объявил аукцион на поставку для «Круга добра» препарата «Золгенсма» (МНН онасемноген абепарвовек). В конце ноября закупить этот препарат не удалось из-за отсутствия желающих участвовать в аукционе. На этот раз Центр лекобеспечения увеличил цену за упаковку препарата с 91,9 млн до 93,5 млн рублей. Это одно из самых дорогих лекарств в мире предназначено для детей, больных спинальной мышечной атрофией. Объявление о закупке размещено на портале zakupki.gov.ru.
Ранее губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному Минздраву обеспечить семью малолетнего екатеринбуржца Михаила Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом «Эврисди» (рисдиплам). Это значит, что мальчик, который уже прошел лечение генотерапевтической «Золгенсмой» (онасемноген абепарвовек), получит экспериментальную тандемную терапию, что не поддерживается, в частности, государственным фондом «Круг добра».
| № | МНН, лек. форма и дозировка | Количество | Цена за ед., руб. | Начальная (максимальная) цена контракта, руб. | Окончание приема заявок на участие в аукционе |
| 1 | Онасемноген абепарвовек, раствор для инфузий, 2×10^13 вектор-геномов/мл | 50 шт. (упак.) | 93 500 000 | 4 675 000 000 | 22.12.2023 |