Ребенку со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Екатеринбурга вновь отказано в лечении. Врачебный консилиум, который состоялся на базе Областной детской клинической больницы, не нашел повода для лечения пациента препаратом «Эврисди» (рисдиплам), хотя ранее губернатор Свердловской области дал такое поручение, отреагировав на многочисленные одиночные пикеты его отца. Об этом местному изданию «Ъ-Урал» рассказала мать мальчика.
В ходе консилиума ребенка – Михаила Бахтина – в отсутствие родителей осмотрели врачи. Они заявили, что не нашли нареканий по здоровью, но при этом не привели доказательств, утверждает женщина.
Напомним: губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному Минздраву обеспечить екатеринбуржца препаратом «Эврисди» (рисдиплам). Ранее мальчик уже прошел лечение генотерапевтической «Золгенсмой» (онасемноген абепарвовек), поэтому назначение рисдиплама стало бы прецедентом в России, так как эффект от слияния этих двух препаратов до сих пор не изучен.
Пока данных о лечении СМА подобной комбинацией нет, назначение «Эврисди» после «Золгенсмы» не поддерживает профильный госфонд «Круг добра». «Народный бюджет должен использоваться только на проверенные методы лечения, а экспериментальные методы во всем мире финансируются за счет фармпроизводителей. Фонд не должен поддерживать эксперименты над детьми за счет российских налогоплательщиков», –сообщает пресс-служба фонда.