Всероссийский союз пациентов направил в правительство обращение, в котором предложил создать в стране благотворительный фонд, из бюджета которого могло бы оплачиваться лечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. С 2021 года в России действует фонд «Круг добра», который помогает детям и молодым людям с тяжелыми заболеваниями до 19 лет включительно. По достижении предельного возраста многие из них лишаются всякой поддержки, подчеркнули в ассоциации.
«Внедрение механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями позволит снизить инвалидизацию и смертность таких пациентов, обеспечить системный подход, гарантирующий последовательное развитие инициативы президента РФ о создании фонда „Круг добра”», – говорится в обращении, с которым ознакомились «Известия».
Также в обращении предлагается погрузить новые диагностические методики в систему госгарантий – в частности, ряд скринингов на редкие мутации, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. Кроме того, в документе говорится о необходимости создать единую систему полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, включающую мониторинг обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.
В «Круге добра» положительно относятся к перспективе появления фонда для взрослых «орфанных» пациентов. В фонде пояснили, что вынуждены заранее предупреждать регионы о необходимости предусмотреть в их бюджете финансирование терапии для конкретных детей, которые приближаются к совершеннолетию: «Переход наших подопечных во взрослую систему здравоохранения для нас очень волнителен, мы переживаем за их судьбу».
С начала работы в 2021 году фонд «Круг добра» взял под опеку 23 тысячи детей. На их снабжение лекарствами и медизделиями, а также на лечение было направлено 205 млрд рублей. В перечнях фонда на данный момент числятся более сотни препаратов и медизделий.