Благотворительный госфонд «Круг добра» начал выдавать не зарегистрированное в РФ лекарство «Ревкови» (элапегадемаза) пациентам. Первые два пациента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева уже его получили, рассказали в пресс-службе центра.
Эти дети, страдающие тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью с дефицитом аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН), стали первыми в России, кто начал получать дорогостоящий препарат «Ревкови».
«АДА-ТКИН – очень редкое генетическое заболевание, которое встречается с частотой 1 на 500 тысяч новорожденных. Недостаток фермента АДА приводит к тому, что у ребенка практически нет иммунитета. Еще недавно эти дети просто погибали», – приводятся в сообщении слова председателя правления фонда «Круг добра», протоиерея Александра Ткаченко.
По его словам, эта ферментозаместительная терапия стоит десятки миллионов рублей. «Первый пациент с АДА-ТКИН начал терапию в возрасте шести недель. Лабораторные иммунологические показатели значительно улучшились в течение первых недель лечения, излечились инфекции, с которыми поступил ребенок. Второй пациент получает препарат уже месяц, врачи наблюдают улучшение лабораторных и клинических показателей», – добавил он.
Всего в России, по данным заведующей отделением иммунологии центра Юлии Родиной, есть информация только о 16 пациентах с АДА-ТКИН. Препарат «Ревкови» вошел в перечень «Круга добра» в 2022 году.
