Государственный фонд «Круг добра» начал обеспечивать российских детей с атрофией зрительного нерва Лебера (НОНЛ) препаратом «Раксон» (МНН идебенон). Первые 33 пациента из 14 регионов страны уже получают лекарство, сообщила пресс-служба организации.
НОНЛ – редкое генетическое заболевание, поражающее одного из 27-45 тысяч человек. Эксперты прогнозируют, что в ближайшие 10 лет количество пациентов с НОНЛ в России может достичь 750 человек. Фонд «Круг добра» продолжает принимать заявки от региональных органов здравоохранения на обеспечение пациентов препаратом «Раксон».
Без лечения болезнь неизбежно приводит к полной потере зрения. По словам Виталия Кадышева, ведущего офтальмогенетика РФ, от нового препарата ожидают высокой эффективности.
«После месяца приема один глаз стал видеть лучше», – делится первыми результатами лечения пятнадцатилетний Андрей из Санкт-Петербурга, один из первых пациентов, получивших препарат. Годовой курс лечения проводится амбулаторно и может быть продлен до полутора лет в зависимости от индивидуальной реакции пациента.
Решение о включении НОНЛ и препарата для лечения этого заболевания было принято в фонде в начале 2024 года.
