Руководство благотворительного госфонда «Круг добра» обратилось к членам Совета Федерации с предложением об организации орфанных центров в каждом федеральном округе страны. В ходе заседания комитета по социальной политике протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда, обосновал необходимость создания централизованной системы поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
По его словам, такие центры обеспечат единую точку доступа к информации для семей пациентов и позволят оптимизировать контроль за распределением медикаментов. «Это удобно для пациентов. В первую очередь это одна точка входа – родители могут задать вопрос, уточнить, как маршрутизировать пациента с одного учреждения в другое. Это даст большую, так сказать, прозрачность в учете движения лекарственных средств и прочее», – пояснил он.
В рамках обсуждения также был поднят вопрос о совершенствовании механизма лекарственного обеспечения пациентов старше 18 лет. Существующая система требует наличия статуса инвалида для продолжения получения необходимых препаратов, что создает сложности для пациентов, достигших совершеннолетия и не имеющих инвалидности благодаря эффективному лечению инновационными препаратами.