Экспертный совет благотворительного госфонда «Круг добра» добавил в перечень заболеваний оптикомиелит — хроническое аутоиммунное заболевание, поражающее зрительные нервы и спинной мозг. Болезнь приводит к тяжелым обострениям, которые могут вызвать глубокую инвалидизацию и даже летальный исход. По этой причине эксперты предложили включить сатрализумаб в перечень закупок Минздрава РФ и подведомственных ему учреждений. В фонде пояснили, что он позволяет снизить инвалидизацию пациентов.
Сатрализумаб показан для взрослых и подростков в возрасте от 12 до 18 лет в виде монотерапии или в комбинации с иммуносупрессивной терапией, а также при заболеваниях спектра оптиконевромиелита с антителами (IgG) к аквапорину-4.
В связи с этим эксперты также утвердили категории детей, которым показано назначение этого лекарства: с 12 лет при разной активности болезни c антителами к аквапорину-4 (AQP4-IgG), а также дети, которые ранее не получали лекарственную терапию, либо произошло обострение на фоне терапии другими препаратами.
Кроме того, эксперты решили изменить категории детей, которым назначают лекарство метрелептин: дети от 2 лет с генерализованной (врожденная и приобретенная) липодистрофией и клиническими проявлениями, детям старше 12 лет с парциальной (семейная или приобретенная) липодистрофией и клиническими проявлениями в сочетании с метаболическими осложнениями, не компенсированными на стандартной терапии.
Также препарат теперь показан детям с результатами молекулярно-генетического тестирования генов, ассоциированных с липодистрофией (при отсутствии подтвержденной мутации нужно заключение консилиума).
Президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра» в январе 2021 года. Его приоритетной задачей является в том числе реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения лекарствами и медизделиями детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями. Перечень заболеваний фонда насчитывает 100 наименований. Согласно отчету фонда, объем средств, направленных на помощь подопечным, за 4 года составил более 413,4 млрд рублей.