В России выросло количество судебных разбирательств из-за отказов регионов закупать лекарства для взрослых с редкими заболеваниями, пишет «Коммерсант».
В 2024 году суды рассмотрели на 22% больше таких исков, чем годом ранее: 127 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий против 99. В I квартале 2025-го рассмотрено уже 36 таких дел, рассказала изданию юрист, член экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья Наталья Смирнова. По ее словам, подавляющее большинство истцов — взрослые пациенты. «Орфанные» пациенты в возрасте до 19 лет получают препараты от государственного фонда «Круг добра», после их лечение должны оплачивать из федерального и региональных бюджетов. Фонд помогает пациентам с 96 заболеваниями, государство берет на себя ответственность за лечение лишь 28 из них.
По подсчетам Смирновой, около 78% всех исков связаны с заболеваниями, не входящими в 28 госпрограмм. Это, например, нейрофиброматоз 1-го типа, спинальная мышечная атрофия, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, семейная средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки и др. Пациенты с такими тяжелыми диагнозами часто не имеют инвалидности и не могут из-за этого получить бесплатные лекарства от регионов.
Косвенная причина этого — хорошая работа фонда «Круг добра», считают эксперты. «Чем раньше ребенок заходит на терапию, тем более положительные результаты лечения мы имеем, а значит, не доводим его до инвалидизации», — объясняет учредитель организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Анна Чистопрудова. По ее словам, по достижении 19 лет при отсутствии инвалидности пациент часто оказывается за бортом системы лекарственного обеспечения и вынужден прекратить лечение, что в итоге приводит к тому, что он становится инвалидом, не может работать и полноценно жить.
Сообщество пациентов неоднократно обращалось к властям с просьбой сделать терапию доступной для «орфанных» взрослых пациентов без привязки к статусу инвалида, но это пока не дало результата.
В июле в России был принят закон, призванный помочь регионам с закупкой лекарств от редких болезней.