Президент России Владимир Путин подписал закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний, соответствующий документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации.
Закон вносит изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Закон направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.
Как ранее отмечали авторы закона, обеспечение больных лекарствами сейчас относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. В Совфеде в связи с этим подчеркивают, что на бюджеты субъектов РФ ложится значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в полном объеме и, соответственно, нарушает право граждан на охрану здоровья.
Отмечается, что стоимость лечения для всех пациентов составит 10 миллиардов рублей ежегодно — без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки.
