«Самый яркий пример – гемофилия. Раньше 37 лет – было нашей продолжительностью жизни, теперь — это средний возраст, который близок к среднему возрасту для популяции», — отметил Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии. «Мы провели исследование среди всех групп пациентов по отдельным нозологиям, в котором приняли участие 956 человек. С момента запуска программы всего на 3 пункта снизилась оценка состояния здоровья пациентов. Это хороший результат, ведь большинство наших заболеваний неизлечимы, но современная терапия позволяет стабилизировать состояние пациента, а во многих случаях повысить качество жизни и её продолжительность. Вместе с тем, есть и тревожные сигналы – 52% пациентов сталкивается со сложностями в получении лекарств. И тут данные сильно разнятся в зависимости от заболевания – среди больных гемофилией на проблему указало 12% респондентов, рассеянным склерозом – 36%, среди пациентов с трансплантированными органами – 65%. Сказывается то, что финансирование программы остается практически неизменным, не смотря на почти десятикратный рост количества пациентов с 19 000 до 181 000 человек».
Участники форума отметили, что значительную роль в решении проблемы обеспечения пациентов оказали меры по развитию отечественного производства лекарств входящих в программу «7 нозологий».
«В России производится уже 40% лекарств из программы 7 нозологий, 19 из 27 МНН (международных непатентованных наименования). Задействованы 22 площадки локальных производителей и существуют планы по дальнейшему развитию производства. Программа дала мощной толчок развития всей отрасли. Мы видим кооперацию между отечественными и западными компаниями и будем содействовать ее дальнейшему развитию», — отметил Сергей Цыб, первый заместитель министра промышленности и торговли РФ.
Еще одной причиной успешности развития программы была названа централизация закупок препаратов на федеральном уровне. «Конечно, сделано многое: благодаря совместной работе экспертов системы здравоохранения и представителей пациентских сообществ уже удалось многое сделать для людей, которые имеют тяжелые заболевания, в том числе для детей. Учитывая успешный опыт «7 нозологий», у нас есть предложение централизовать закупки препаратов для детей, страдающих орфанными заболеваниями, не входящими в программу», — предложила Анна Кузнецова, Уполномоченный по правам ребенка в РФ.
Начальник управления по борьбе с картелями ФАС РФ, Андрей Тенишев отметил: «Проблема лекарственного обеспечения стоит очень остро из-за тотальной картелизации. Картели найдены почти во всех регионах. и мы видим порой трехкратные завышения в стоимости одних и тех же препаратов, поставляемых за счет бюджетных средств. Нужно отметить, что мы отдельно проверяли поставки по программе «7 нозологий» на предмет картелей и сговоров, и нарушений не нашли, что еще раз подчеркивает эффективность ее реализации».
«Вызывают огромное возмущение злоупотребления на местах, которые приводят к дискредитации программы. В Калининградской области в отношении использования одного из наиболее дорогостоящих препаратов (леналидомид) согласно заявке на 2018 год по 20 пациентам, которым предназначался данный препарат, 12 не были жителями региона. Мы имели случай, когда в одном субъекте невостребованными лежат 104 упаковки препарата стоимостью более 50 млн рублей. Аналогичная ситуация была, например, в Санкт-Петербурге. Это вопрос о том, насколько эффективно мы тратим даже те ресурсы, которые у нас есть».
«В 2019 г. абсолютный дефицит средств в программе, без учета роста дозировок, достигнет 10,7 млрд руб., а в 2020 г. – 15 млрд. В этом году в программу дополнительно были внесены 2 млрд рублей, ровно в пять раз меньше необходимого. И количество жалоб в адрес организации на то, что нужного препарата нет в аптеке, выросло на 32% по сравнению с предыдущим годом. В этом году у нас есть обращения в суды. Мы много работаем с региональными министерствами, пытаемся на месте обсудить, как помочь людям. К сожалению, несмотря на то, что эта программа довольно удачная, она находится в опасной зоне. Мы внимательно рассмотрим все материалы, полученные на форуме и утвердим итоговую резолюцию на Конгрессе пациентов 28-30 ноября», — сказал Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС).
В итоговой части форума состоялась церемония награждения «Серебряная линия» — благодарность от пациентов за личный вклад в развитие программы «7 Нозологий». «Мы не проводили никакого голосования, а выбрали тех, кто был с нами и за нас все это время. В список вошли ведущие врачи, представители органов власти», — рассказала Мясникова Ирина, председатель Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», председатель правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Наградой от имени пациентского сообщества были отмечены вице-премьер Правительства РФ Татьяна Голикова, первый заместитель министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб, министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, председатель комитета по социальной политике Совета Федерации Валерий Рязанский, первый заместитель председателя комитета по социальной политике Совета Федерации Игорь Каграманян, первый заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева, директор Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Елена Максимкина, заместитель директора Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Ольга Константинова, директор Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Алексей Алехин, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, академик РАН и РАМН Александр Румянцев, академик РАМН Андрей Воробьев, генеральный директор НМИЦ Гематологии Министерства здравоохранения РФ Валерий Савченко, директор ФБГУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава РФ Сергей Готье, директор института гематологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А.Алмазова» Минздрава РФ Андрей Зарицкий, директор Института детской эндокринологии ФГБУ «НМИЦ Эндокринологии» Минздрава РФ Валентина Петеркова и другие специалисты.