Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев поручил проработать вопрос о закупке лекарств для больных орфанными заболеваниями на федеральном уровне. Также дано поручение — оценить возможность мониторинга цен на орфанные лекарственные препараты. Срок выполнения поручения 1 апреля 2019 г.
Поручение дано курирующей социальный блок правительства вице-премьеру Татьяне Голиковой:
Рассмотреть целесообразность внесения в законодательство Российской Федерации изменений, предусматривающих передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, а также об осуществлении мониторинга цен на указанные лекарственные препараты.
