За последние два года финансирование программ лечения орфанных больных увеличилось более чем на 250 процентов. В топ-10 по расходам на редкие заболевания входят Москва и Московская область, Санкт-Петербург, Челябинская область, Краснодарский край и другие регионы. Такие данные привела заместитель генерального директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Елена Красильникова на заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья.
С 1 января 2019 года обеспечение лекарствами пациентов с пятью самыми высокозатратными в лечении орфанными заболеваниями передано с регионального на федеральный уровень. После принятия закона, который даёт возможность таким пациентам получать лечение за счёт бюджета, фокус внимания к таким больным вырос, отметила заместитель генерального директора Института ЕАЭС.
По данным Института ЕАЭС, в 22 субъектах сегодня нет дефицита в обеспечении лекарствами орфанных больных. Среди таких регионов Москва и Московская область, Санкт-Петербург, Челябинская область, Краснодарский край и др.
Принятие закона, согласно которому лечение пациентов с пятью самыми высокозатратными орфанными заболеваниями переведено на федеральный уровень, позволило субъектам сэкономить порядка 5 млрд рублей, отмечает эксперт.
В некоторых регионах, например Республике Ингушетия и Брянской области, дефицит в обеспечении лекарствами орфанных больных снизился с 90 до 20 процентов. Некоторые регионы, как Ульяновская и Волгоградская область, ранее были дефицитными, а сейчас полностью «закрыли» финансирование по этим программам.
Между тем ряд субъектов пытается «подтянуть» свои данные — пациент находится в регистре, но ему не назначают лечение, отмечает Красильникова.
Ещё одна тенденция — дети с орфанными заболеваниями в нашей стране обеспечены лекарствами лучше взрослых. Более 60 процентов детей и 40 процентов взрослых россиян получают всё необходимое лечение.
«Желаемый уровень обеспеченности лекарствами возможен только по федеральной программе», — сделала вывод эксперт.
Согласно закону, внесённому сенаторами и принятому в 2018 году, предполагается расширение уже действующей в России программы «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для пациентов с входящими в неё диагнозами. С 1 января 2019 года в эту программу вошли пациенты с такими диагнозами, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и другими орфанными заболеваниями.
