Правительство Кыргызской Республики впервые разработало меры по повышению доступности лекарственных препаратов, предназначенных для лечения редких болезней.
Как известно, многие редкие заболевания являются генетическими и следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30% таких детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
Кроме того, не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Заболевание может быть редким в одной части мира или среди какой-то группы людей, но при этом часто встречающимся в других регионах или среди других групп людей.
В Законе Кыргызской Республики «Об обращении лекарственных средств» от 2 августа 2017 года в статье 10 пункта 2 указано, что «в специальный перечень лекарственных средств, временно разрешенных к ввозу и медицинскому применению без регистрации, включаются лекарственные препараты для обеспечения потребности в орфанных препаратах, т.е. это дает право ввозить лекарственный препарат без регистрации если он включен в этот перечень».
В целях обеспечения доступности пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, а также защиты их прав, согласно Закону Кыргызской Республики «Об обращении лекарственных средств», вице-премьер-министр Кыргызской Республики Алтынай Омурбекова дала поручение разработать Перечень орфанных заболеваний.
В этой связи Министерством здравоохранения Кыргызской Республики создана экспертная группа по разработке и рассмотрению Перечня орфанных заболеваний Кыргызской Республики, где основным критерием для включения в перечень орфанных заболеваний считается распространённость 10 случаев на 100 тысяч населения.
Формирование списка заболеваний необходимо для определения списка орфанных препаратов. По этой причине экспертная группа разработала Перечень орфанных заболеваний Кыргызской Республики, который утвержден Приказом № 637 от 30 мая 2019 года, куда вошли 41 заболевание.
