Финансирование лечения всех пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями должно происходить за счет средств федерального бюджета, об этом сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней. В России на сегодняшний день за счет федеральных средств осуществляется закупка лекарств для лечения 14 редких заболеваний, средства еще по 17 выделяются из региональных бюджетов.
«Считаем, что обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями должно быть из федерального бюджета — прежде всего [из-за высокой] затратности [лечения] нозологий и [отсутствия] возможности перераспределения [лекарств]», — сказала Максимкина на II Всероссийском орфанном форуме.
Она пояснила, что в случае смерти пациента с редким заболеванием, лекарства, которые были закупленны непосредственно для него из региональных средств, нельзя отдать другому человеку. По словам Максимкиной, данная процедура перераспределния является достаточно сложной. «Считаю конечно, что государство должно найти средства, чтобы обеспечивать пациентов», — добавила она.
Представитель Минздрава также отметила, что финансирование лечения пациентов с орфанными заболеваниями можно рассмотреть в рамках высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).
«Данный вопрос [обеспечения пациентов лекарствами] постоянно держим на контроле, чтобы найти ресурсы, чтобы пациенты могли получать финансирование этой терапии», — добавила Максимкина.
