Спинальную мышечную атрофию (СМА) предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий законопроект внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин.
В пояснительной записке отмечается, что ежегодно в России регистрируются новые лекарственные препараты для лечения редких заболеваний, однако решение о включении данных заболеваний в соответствующие льготные перечни до настоящего времени не рассматривалось.
Льготное лекарственное обеспечение таких граждан осуществляется за счёт региональных бюджетов. В связи с высокой стоимостью лечения редких заболеваний субъекты РФ зачастую не справляются с возложенными на них обязательствами по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объёме, что в свою очередь, ведёт к несоблюдению гарантированного права граждан на охрану здоровья.
Депутаты приводят статистику: на сегодняшний день в России известно о 914 пациентах (733 из которых — дети), страдающих от редкого (орфанного) заболевания — спинальной мышечной атрофии.
«Таким образом, данным законопроектом предлагается внести изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных спинальной мышечной атрофией, федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения», — говорится в пояснительной записке.
Депутаты отметили, что проект разработан в в целях улучшения лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, а также для соблюдения права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности региона, в котором они проживают.
