Участники экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям 20 июля обсудили поручения Президента России Владимира Путина по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими патологиями и запуск государственного фонда, который должен заработать с 1 января 2021 года.
Каждый человек с высоким доходом будет чувствовать, что частичка его финансов пошла не куда‑то, а именно на помощь больным детям, и эта система должна быть прозрачной, открытой и понятной, — отметил Председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.
23 июня Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. При этом повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та их часть, которая превышает 5 млн рублей в год. Полученные за счет этого около 60 млрд рублей Владимир Путин предложил направить целевым образом на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. При этом Президент подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний детей должны быть сохранены. Председатель Госдумы Вячеслав Володин заявил, что палата парламента подготовит и как можно быстрее примет законодательные решения по реализации озвученных Президентом мер поддержки граждан и экономики.
По словам Первого заместителя руководителя фракции «Единая Россия» Раисы Кармазиной, для запуска фонда с 1 января потребуются дополнительные меры: это может быть либо вступительный взнос от государства, как вариант — беспроцентный бюджетный кредит. «Как мы знаем, налоги поступают позже, поэтому в качестве предложения для дискуссии – это может быть либо вступительный взнос из федерального бюджета, либо бюджетный беспроцентный кредит, который будет возвращен. Можно также рассмотреть сбор добровольных пожертвований», — сказала она.
По мнению заместителя Председателя Комитета по охране здоровья Леонида Огуля, к решению этой задачи можно подключить государственные банки, предложив им временно предоставить средства в рамках проекта социального воздействия.
Главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев сообщил, что цены на препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) могут снизиться в два раза после регистрации ещё двух лекарств.
Сейчас регистрация «Спинразы»… показала, что цена препарата снизилась, сейчас это около 33 миллиардов рублей (по первоначальным подсчётам, на это было необходимо выделить около 40 миллиардов рублей в год. — прим. ред.). …Но хочу сказать, что на подходе ещё два других препарата, и цена снизится практически ещё в два раза.
Куцев напомнил, что на клинические испытания препарата для лечения спинальной мышечной атрофии в настоящее время выходит отечественная компания.
Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова считает важным не допустить оттягивания регионами оплаты лечения детей с редкими заболеваниями до формирования государственного фонда помощи. «Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить. Очень важно, чтобы такого явления некрасивого не было», — сказала она и отметила, что для этого необходимо определить, когда начинаются выплаты, а до какого этапа все будет работать в прежнем порядке.
Дмитрий Морозов попросил экспертов представить в ближайшие недели свои предложения, которые Комитет объединит в единый документ, в течение августа-сентября он будет дорабатываться.
В план работы Комитета на ноябрь мы ставим проведение парламентских слушаний на поставленную тему, которые подведут некую черту готовности системы, — сообщил парламентарий.