Главные внештатные специалисты Минздрава представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии, сообщила вице-премьер Татьяна Голикова.

По словам Голиковой, спинальная мышечная атрофия стала часто встречаться, но препараты для ее лечения стоят очень дорого — родители не могут их себе позволить.

«И сегодня можно сказать, что такое решение состоялось и это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет этого источника. Кроме этого, еще 18 орфанных заболеваний, а также 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью маленьких пациентов. Это заболевания онкологической, эндокринологической направленности и ряда других направлений, приобретение препаратов по которым дорого для семей», — сказала вице-премьер.

Вице-премьер отметила, что за счет этих средств будет финансироваться направление, связанное с расходными материалами и медицинскими изделиями, нужными при оказании высокотехнологичной помощи, в том числе такими, которые не производятся в России, но принципиально меняют качество жизни ребенка.

Отбором пациентов и приобретением лекарственных препаратов по лечению орфанных заболеваний займется специальный фонд, за счет которого смогут получить помощь около 25 тысяч детей, сообщила Голикова.

Организация помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями стала центральной темой совещания президента Владимира Путина с членами правительства. На нем, рассказала вице-премьер, президенту доложили, как предлагается использовать 60 миллиардов рублей, выделенных на эти цели на следующий год.

Голикова добавила, что совещанию предшествовала серьезная работа медицинского и экспертного сообщества, главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения, которые занимаются детскими заболеваниями, и сейчас уже идет отработка окончательного решения.

По предложению Путина с 1 января 2021 года отменят плоскую шкалу подоходного налога, повысив его с 13 до 15 процентов для доходов сверх пяти миллионов рублей в год. Средства от этого повышения будут направлять на лечение детей с орфанными заболеваниями.