Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» сделал первые закупки лекарственных препаратов для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает ТАСС со ссылкой на министра здравоохранения Михаила Мурашко.
«Началась реализация указа президента о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями «Круг добра». И хотя этому фонду еще предстоит огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов, уже сегодня осуществленные первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА», — сказал министр на III Орфанном форуме.
В список заболеваний, пациентам с которыми будет оказывать помощь фонд, ранее была включена также болезнь Помпе.
«На следующий неделе состоится очередное заседание экспертного совета, на котором будет обсуждаться включение в перечень еще трех заболеваний из группы периодических лихорадок, без лечения приводящих к инвалидности и смертности», — рассказал министр.
СМА — группа наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
6 января президент России Владимир Путин подписал указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Председателем правления фонда назначен генеральный директор АНО «Детский хоспис», член Общественной палаты Александр Ткаченко.