Институт уполномоченных по правам ребенка разрабатывает единую платформу, в которой будет собрана вся информация для помощи семьям при лечении детей с редкими заболеваниями, передает ТАСС со ссылкой на уполномоченного при президенте России по правам ребенка Анну Кузнецову, которая сообщила об этом во время приветствия на Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
«Детский омбудсмен анонсировала создание единой информационной платформы, которая будет включать в себя всю необходимую информацию – социальную, юридическую, благотворительную – все то, что может понадобиться семье в ходе получения лечения и выстраивания правильного маршрута, – сообщает пресс-служба Кузнецовой. – Платформа разрабатывается институтом уполномоченных по правам ребенка совместно с заинтересованными общественными организациями, с участием специалистов и экспертов, при поддержке общероссийской общественной организации «Деловая Россия».
Это решение позволит улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребенку и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации. По словам омбудсмена, родители «сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребенка заболевания: куда идти за помощью, какие варианты лечения есть в регионе, чем может помочь государство и многие другие вопросы».
Детский омбудсмен призвала расширить действующую систему ранней диагностики орфанных заболеваний вплоть до выработки рекомендаций по «орфанной настороженности». Также омбудсмен считает важным расширять перечень заболеваний, которые будет охватывать деятельность фонда «Круг добра», поддерживающего детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
