Онкогематологию включили в федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями» всего год назад, позже других онкозаболеваний. Спустя год врачи, занимающиеся лечением онкогематологических пациентов, по-прежнему отмечают трудности в доступе пациентов как к диагностическим методикам, так и к лекарственной терапии, а больше половины пациентов больше всего боится не получить необходимых препаратов
О сложностях, с которыми сталкиваются онкогематологические пациенты, рассказала на пресс-конференции ВООГ «Содействие» «Сильнее стихии: врачи-онкогематологи и пациенты объединяют усилия» Ирина Поддубная, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, проректор по лечебной работе и международному сотрудничеству ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России.
Опрос среди гематологов и онкогематологов был проведен в апреле 2021 года, спустя год после включения онкогематологии в федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями». За этот год больше половины опрошенных врачей (57%) либо не наблюдают положительных изменений, либо им сложно оценить наличие или отсутствие положительных изменений у пациентов.
Наиболее важной проблемой 63% опрошенных онкогематологов считают доступность инновационных средств лечения. Еще одной проблемой они считают сложности с доступом к цитогенетическим и иммунофенотипическим обследованиям (37%), а также отсутствие нормативной базы по онкогематологическому профилю (35%).
Большинство опрошенных врачей отмечают, что в области гематологии ощущается нехватка ресурсов, и в первую очередь, не хватает специалистов — врачей-гематологов. Эту проблему ощущают на себе и пациенты: по словам большинства врачей, у пациентов возникают трудности с тем, чтобы записаться и попасть на прием к онкогематологу – приходится долго ждать. Еще одна проблема пациентов была связана с особенностями 2020 года: из-за пандемии COVID-19 возникли сложности с госпитализацией в стационар (на это указали 89% опрошенных врачей). 71% респондентов говорит о сложностях с получением лечения основного заболевания. При этом 84% отметивших наличие перебоев с получением лечения, говорят о периодическом возникновении таких перебоев. А вот 9% онкогематологов отмечают наличие постоянных проблем с получением лечения у пациентов.
Примерно четверть опрошенных онкогематологов отмечают, что их пациентам приходилось обращаться в службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор) и другие надзорные органы в связи
с неполучением соответствующего лечения, еще у 37% респондентов такой информации нет.
Интересна разница в оценке ситуации онкогематологами и пациентами*. И пациентов, и врачей попросили оценить, испытывают ли пациенты сложности в проведении диагностических исследований для мониторинга эффективности лечения. И врачи более пессимистичны в оценке ситуации: 65% считают, что у пациентов возникают такие сложности, но только 40% пациентов согласны в этом с врачами.
85% врачей при этом считают, что пациенты оплачивают проведение лабораторных и дополнительных исследований, назначенных врачом. Но и тут пациенты не согласны: только 43% опрошенных говорят, что за исследование приходилось платить самостоятельно.
При оценке удовлетворенности уровнем медицинской помощи в своем регионе разница в оценке пациентов и врачей не так заметны. Недовольны, по мнению врачей, 22% пациентов, но о неудовлетворенности говорит несколько больше — 27% пациентов. Скорее удовлетворены, как считают врачи, 64% пациентов, но только 37% пациентов согласны с такой оценкой. 8% врачей считают, что пациенты удовлетворены оказываемой им помощью, а среди пациентов довольных существенно больше – 26%.
Несмотря на кажущийся оптимизм пациентов, основные опасения тех, кто узнал о диагнозе, связаны с возможностью не получить эффективной лекарственной терапии (53%), отсутствием информации о заболевании (29%), посещением больницы (20%), общением с врачом (15%).
А основной проблемой, не связанной напрямую с получением пациентами лечения, примерно половина респондентов считает отставание реальной клинической российской практики от международной на несколько лет.
Онлайн-исследование проведено компанией MAR CONSULT в апреле 2021 года. Опрошено 35 гематологов/онкогематологов в городах с населением 500 тыс. человек и больше. География: Москва (29%), Санкт-Петербург (14%), города с населением >1 млн (26%), города с населением 500 тыс. (31%).
*Пациентская организация ВООГ (Всероссийское Общество Онкогематологии) «Содействие», имеющее отделения в 70 регионах России, провела исследование среди онкогематологических пациентов с 19 августа по 19 декабря 2020 года. Количество участников: 788 пациентов в 76 регионах России; 70 сотрудников здравоохранения. |