27 мая в Общественной палате РФ прошло заседание попечительского совета фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Члены совета рассмотрели вопрос включения в перечень для закупок новых препаратов.
По результатам голосования попечительский совет фонда «Круг добра» поддержал включение препаратов «Денутуксимаб бэта» для лечения нейробластом, «Аталурен» для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера, а также препаратов «Ивакафтор» и «Элексакафтор», применяемых при муковисцидозе, в перечень для закупок. На следующем заседании экспертного совета Фонда будут рассмотрены пять нозологий для включения их в перечень заболеваний, с которыми работает организация.
