Как пишет ТАСС, некоторые проблемы наблюдаются с организацией работы в регионах по сбору и оформлению документов, необходимых для включения детей в список фонда «Круг добра» для обеспечения их необходимыми лекарственными средствами. Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина заявила, что регионы должны назначить ответственных за взаимодействие с Фондом для облегчения координации.
«Какая у меня просьба, и я бы хотела попросить внести это в резолюцию, — повысить эффективность работы органов управления здравоохранения с Фондом. Мы с огромным трудом собирали документы детей для покупки «Спинразы» (лп для лечения спинальной мышечной атрофии — прим.ред). Вы прекрасно понимаете, что купить на почти 10 млрд препарат без должного обоснования Фонд, естественно, не может. Сейчас началась чуть лучше работа, но сначала то выписки без числа, без подписи, заявка подписана не руководителем, а непонятно какими лицами неответственными. И все это проводилось в ручном режиме — общаться с министерствами, просить переработать, просить уточнить, и вот эту работу мы хотели бы, чтобы регионы проводили качественно и быстро», — сказала Елена Байбарина на совещании в Совфеде по вопросам организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе.
Байбарина добавила, что в середине апреля субъектам было направлено письмо с просьбой, чтобы все органы здравоохранения назначили ответственных лиц за взаимодействие с «Кругом добра». «Очень трудно позвонить в приемную министра и начинать искать, кто занимается поиском тех или иных документов, — пояснила она. — Я попрошу ускорить эту работу, назначить реально ответственных лиц, которые разбираются в проблеме, потому что от скорости получения и качества ваших ответов зависит, когда же мы купим препараты».
Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.
