На совещании в Законодательном собрании Нижегородской области «Совершенствование механизмов лекарственного обеспечения для пациентов с высокозатратными заболеваниями», организованном при участии объединения «Фармпробег-2021», заместитель губернатора Нижегородской области Давид Мелик-Гусейнов рассказал, что в I квартале 2021 года субъект продолжал нести финансовую ответственность за пациентов, которые по решению Экспертного совета фонда «Краг добра» должны обеспечиваться за счет федеральных денег с 1 января 2022 года.
Давид Мелик-Гусейнов сообщил, что в нижегородской области на данный момент 335 больных с орфанными заболеваниями, на их лекарственное обеспечение в 2019 году область потратила 296 млн руб., в I квартале 2021 года — 148 млн руб. В результате запуска работы фонда «Круг добра» региону удастся передать на федеральное обеспечение около 50% пациентов.
«Мы не изымаем деньги из здравоохранения. Мы могли потратить эти средства на пациентов с другими орфанными заболеваниями, которые по-прежнему обеспечиваются за счет региона», – добавил он.
Давид Мелик-Гусейнов подчеркнул, что на закупку орфанных препаратов региональный бюджет в 2020 тратит 20% средств (по сравнению с 12% в 2018 году), остальное финансируются из федерального бюджета.
На вопрос журналиста GxP News о возможности закупок незарегистрированных в России ЛП для орфанных заболеваний, Давид Мелик-Гусейнов заявил, что для развития орфанного направления в России необходимо внедрение возможности ускоренной регистрации орфанных лекарственных препаратов. Министр здравоохранения Нижегородской области считает, что если технология лечения орфанного заболевания разработана, то лекарственные препараты должны быть доступны для пациентов и врачебного сообщества.
«Федеральный Минздрав много в этом плане уже сделал. Но фарм.компании не заходят на российский рынок по причине маленького рынка. Нужно затягивать эти компании, потому что во многом это мультинациональные компании. Они частью своего портфеля заходят, а другой частью им просто не выгодно. Должны быть очень тесные взаимоотношения с компаниями, чтобы даже если для них это будет убыток, чтобы они были в РФ и ими могли лечиться наши гражадане».
Несмотря на то, что данные ЛП часто стоят очень дорого, Давид Мелик-Гусейнов считает, что «Здоровье бесценно. Во многих странах есть такое понятие — порог готовности платить, который составляет около 3 ВВП на душу населения. У нас такого нет и хорошо, что нет. Если есть возможность — закупают и все для этого делают. Бюджет и федеральный, и региональный и фонды подключаются. Вопрос денег нет — нет. Ищут деньги».
Вопрос нехватки денежных средств широко обсуждается. Так финансовое обеспечение программы ВЗН может быть пересмотрено. В настоящее время Минздрав России прорабатывает вопрос о необходимости дополнительного финансирования программы 14 ВЗН, в связи с обращением Всероссийского союза пациентов (ВСП) и 20 общественных организаций к президенту России Владимиру Путину с просьбой обеспечить выделение достаточного количества средств на программу. Минэкономразвития России в своем ответном письме на обращение пациентских организаций также поддержал необходимость принятия мер для безусловной реализации прав граждан на обеспечение жизненно необходимыми лекарственными препаратами.