Попечительским советом благотворительного фонда «Круг добра» был расширен перечень препаратов, которые будут закупаться для терапии утвержденных им заболеваний.
Наследственный ангиоотек (НАО) – это редкое генетическое заболевание. Его диагностируют всего у одного из 50 тысяч человек в мире. Вследствие генетической мутации пусковые факторы (травма, хирургическое вмешательство или стоматологическая процедура, инфекция, гормональные изменения, физическая активность) приводят к повышенной проницаемости сосудов, в результате возникают отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек.
Примерно у половины людей с этим заболеванием хотя бы раз в жизни происходят жизнеугрожающие ларингеальные приступы с риском развития удушья. Такое состояние возникает даже из-за минимальной физической активности. В связи со страхом развития нового приступа пациент не может жить полной жизнью. В ходе ряда исследований стало известно, что пациенты с НАО зачастую лишаются возможности получить образование, у них нет перспектив в карьере и они не могут планировать досуг и полноценно участвовать в жизни общества. Ухудшение физического состояния негативно влияет на качество жизни человека, в конечном итоге становясь причиной частичной или полной социальной изоляции. Особенно чувствительны к этому дети и подростки. До недавнего времени они не могли получать поддерживающую терапию.
Ситуация может измениться с включением маленьких пациентов с НАО в программу поддержки фонда «Круг добра». Эту некоммерческую организацию создали для того, чтобы дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) могли лечиться современными эффективными лекарственными препаратами без перерывов в терапии.
