Фонд «Круг добра» призвал компанию «Новартис», производящую препарат «Золгенсма», ускорить процедуры для его вывода на российский рынок. Тогда любой благотворительный фонд сможет купить «Золгенсму», если врачебный консилиум вынесет положительное решение. Об этом сообщили в пресс-службе фонда.
«Критерии для получения препарата «Золгенсма», принятые экспертным советом, являются одними из самых мягких по сравнению с другими странами. Они открывают возможности для применения этого лекарства практически для всех вновь выявленных пациентов со СМА. Однако для смены терапии на «Золгенсма» критерии требуют перед поступлением заявки в фонд не просто врачебного решения с подтвержденным диагнозом, а решения консилиума, состоящего из специалистов трех федеральных медицинских центров», – говорится в сообщении.
«Круг добра» сожалеет о неучтенных планах нескольких семей, по назначению врачей получающих от фонда дорогостоящее лечение другими препаратами, но собравших деньги на самостоятельную покупку «Золгенсмы».
«Этот препарат продвигают, как, буквально, волшебное средство. Но опыт показывает, что препарат, как и любое другое лекарство, не всегда эффективен. К нам уже обращаются родители некоторых детей, которые ранее получили «Золгенсма», с просьбой о возвращении к терапии двумя другими препаратами от СМА», – отметили в пресс-службе организации.
9 декабря 2021 года «Золгенсму» зарегистрировали в РФ. После чего «Круг добра» расширил возрастные рамки для применения препарата, стоимость одной упаковки которого превышает 100 миллионов рублей.
