Страдающие боковым амиотрофическим склерозом (БАС) люди регулярно сталкиваются с проблемами со льготным получением аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ), заявили в фонде «Живи сейчас». Представители организации направили письмо Минздраву РФ, в котором попросили ведомство подготовить официальное разъяснение о корректной процедуре формирования и проведения закупок медизделий для пациентов с паллиативным статусом.
Сроки выдачи медоборудования могут растягиваться до года, в то время как, согласно приказу Минздрава, процесс снабжения пациента медоборудованием по сроку не может превышать восьми дней (за три дня врачебная комиссия должна принять решение о признании паллиативного статуса пациента, еще пять дней дается на передачу оборудования).
Проблема наблюдается как минимум в 40 субъектах РФ, в том числе в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии. Региональные власти систематически не соблюдают сроки представления ИВЛ нуждающимся, утверждают авторы обращения. Фонду приходится самостоятельно закупать оборудование, комплектующие и расходные материалы для пациентов.
По данным фонда, власти регионов объясняют задержки тем, что подобные закупки проводятся адресно, в заявительном порядке. В фонде такой подход считают неприемлемым: «Это создает недопустимую, жизненно опасную ситуацию для конкретного паллиативного пациента, который остро нуждается, например, в респираторной поддержке, но вынужден ждать проведения закупок».
Еще одна проблема, которая прямо влияет на задержки с поставкой ИВЛ, – отсутствие регистра лиц с БАС. Данные, которыми располагают регионы, зачастую содержат не соответствующую действительности информацию. «Если регион не осведомлен о количестве людей с заболеванием, то и закупает лишь незначительное количество аппаратов. Поэтому, когда появляется новый пациент, тендер на покупку оборудования может занять от полугода до года», – объяснила гендиректор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.