Фонд «Круг добра» озвучил свою позицию по поводу лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) комбинированной терапией, которая заключается в назначении препарата «Эврисди» (рисдиплам) или введении препарата «Спинраза» (нусинерсен) после инфузии «Золгенсмы» (онасемноген абепарвовек). Таким образом, если подопечный фонда прошел лечение «Золгенсмой», но эффекта это не принесло, возможности продолжить лечение «Спинразой» или «Эврисди» за счет фонда у него не будет.
«Эврисди» и «Спинраза» – препараты, которые пациент принимает пожизненно, а укол «Золгенсмы» вводится однократно. При этом в «Круге добра» отмечают, что «Золгенсма» продолжает действовать на организм в течение семи лет после введения, поэтому неизвестно, к каким последствиям может привести добавление другого препарата.
Позиция фонда обусловлена тем, что сейчас не существует научных доказательств эффективности совмещенной терапии. «При создании фонда „Круг добра” в основу его деятельности был заложен принцип, что средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе. <…> Народный бюджет должен использоваться только на проверенные методы лечения, а экспериментальные методы во всем мире финансируются за счет фармпроизводителей. Фонд не должен поддерживать эксперименты над детьми за счет российских налогоплательщиков», – говорится в сообщении пресс-службы фонда.
Тем не менее существует вероятность финансирования такой совмещенной терапии с помощью механизма риск-шеринга. Метод заключается в оплате дорогостоящего лечения только в случае положительного результата.
