«Круг добра» обеспечит «детей-бабочек» генотерапевтическим препаратом

0
768

Попечительский совет благотворительного фонда «Круг добра» рассмотрел и утвердил ряд новых лекарств и медизделий. Это в том числе гель для генной терапии «Виджувек» (беремаген геперпавек), применяемый для лечения пациентов с буллезным эпидермолизом («дети-бабочки»). В перечне возможных для закупки фондом медизделий теперь числится и повязка «Рупитель» с силиконовым покрытием. Она также применяется для облегчения состояния больных буллезным эпидермолизом.

Обновление затрагивает и детей с атрофией зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера), церебротендинозным ксантоматозом, синдромом Ларона, гемофилией В.

          Заболевание Новый вид помощи: препарат/медизделие
1 Атрофия зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера) «Раксон» (идебенон)
2 Церебротендинозный ксантоматоз «Ледиант» (хенодезоксихолевая кислота)
3 Синдром Ларона Мекасермин (ТН «Инкрелекс»)
4 Буллезный эпидермолиз «Виджувек» (беремаген геперпавек); «Повязка раневая стерильная одноразовая сетчатая „Рупитель“ с силиконовым покрытием»
5 Дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот «Апстаза» (эладокаген экзупарвовек)
6 Гемофилия В «Идельвион» (албутрепенонаког альфа)
7 Атипичный гемолитико-уремический синдром «Ултомирис» (равулизумаб)

 

Ранее экспертный совет фонда утвердил новый вид медицинской помощи для детей с периферическим артериовенозным пороком развития. Новый метод, называемый комбинированной эндоваскулярной эмболизацией, включает использование различных окклюзирующих агентов, таких как клеевые композиции, эмболизационные спирали и специализированные окклюдеры.